Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei (Purple Day), celebrată în fiecare an pe data de 26 martie, este un prilej de creștere a gradului de conștientizare a acestei afecțiuni neurologice, precum și a provocărilor cu care se confruntă persoanele cu epilepsie și aparținătorii lor. Cu acest prilej, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO), membru al International Bureau of Epilepsy, militează pentru acces echitabil la diagnosticare, tratament și îngrijire medicală, pentru o legislație adecvată care să garanteze drepturile omului și pentru combaterea stigmei asociate acestei boli, încurajând persoanele cu epilepsie să trăiască la potențialul lor maxim.
La nivel mondial aproximativ 50 de milioane de oameni suferă de epilepsie, ceea ce o face una dintre cele mai frecvente boli neurologice la nivel global. Epilepsia este o boală cronică netransmisibilă a creierului care afectează oameni de toate vârstele. Se estimează că până la 70% dintre persoanele care trăiesc cu epilepsie ar putea trăi fără convulsii dacă ar fi diagnosticate și tratate corespunzător.
În România numărul persoanelor cu epilepsie aflate în evidența INSP în anul 2022 a fost de 126.512 persoane, număr aflat în creștere cu app. 3% față de creșterea medie înregistrată în ultimii 5 ani (2017 – 2021). Prevalența acestei boli este de 664 %000 loc. Totalul deceselor în 2022 a fost de 292 persoane, în scădere cu 57 persoane față de anul precedent. Cu toate acestea în anul 2022 au fost raportate 13.253 cazuri de epilepsie nou diagnosticate, în scădere cu 6% față de media ultimilor 5 ani, incidența fiind de 69,6 %000 loc. În realitate numărul persoanelor cu epilepsie din țara noastră este mult mai mare, multe persoane fiind nediagnosticate.
“Pacientul cu epilepsie poate beneficia de expertiza centrelor specializate în epileptologie!”, declară conf. dr. Ioana Mîndruță, medic primar, neurologie – epitologie vEEG și evaluare prechirurgicală în Unitatea de Monitorizare a Epilepsiei și Somnului, Laboratorul de Neurofiziologie Clinică – Spitalul Universitar de Urgență București. “În aceste centre se poate stabili forma clinică de boală, cauza crizelor, factorii declanșatori, poate recomanda analize suplimentare cu grad înalt de complexitate. De asemenea medicul cu pregătire specială în epilepsie va monitoriza crizele și modificările suferite în timp de acestea, evoluția și prognosticul cauzei, poate indica tratamente speciale și terapii avansate așa cum este indicația chirurgicală și de neuromodulare. Nu în ultimul rând va fi atent la potențialele efecte adverse ale medicației, chiar și cele mai subtile sau manifestate doar în analize adecvate pe care le va recomanda periodic. Pentru binele pacientului, în toate etapele acțiunilor sale, va ține legătura cu medicul neurolog care a îndrumat pacientul către un centru specializat și de asemenea cu medicul de familie. Comorbiditățile sunt diagnosticate și tratate corect de către medicii de specialitate care la rândul lor mențin legatura cu neurologul. O echipa medicală care comunică eficient este esențială îngrijirii pacientului cu epilepsie”, a mai adăugat doamna conf. dr. Mîndruță.
“Este foarte important ca persoanele diagnosticate cu epilepsie să fie susținute și încurajate să își exprime emoțiile și temerile, să își împărtășească experiențele cu ceilalți și să caute ajutor atunci când au nevoie. Un mediu de susținere și înțelegere din partea familiei, prietenilor și colegilor poate face o diferență semnificativă în gestionarea bolii și în îmbunătățirea calității vieții.”, susține Ileana Ștefan, director executiv ASPERO. “Este important să conștientizăm faptul că persoanele care trăiesc cu epilepsie se confruntă adesea cu stigmatizarea și discriminarea și au nevoie de sprijinul nostru pentru a-și gestiona condiția și a-și trăi viața în mod normal și independent. Este important să fim deschiși și să educăm oamenii în legătură cu această afecțiune, pentru a promova înțelegerea și acceptarea în comunitate.”, adaugă doamna Ștefan.
Cu ocazia Purple Day 2024 asociația ASPERO organizează un eveniment online gratuit, transmis Live pe pagina de Facebook a asociației, marți, 26 martie 2024, între orele 19:00 – 21.00. La eveniment participă neurologi de top din domeniul epileptologiei, atât pentru adulți cât și pentru copii, psiholog și reprezentantul asociației de pacienți. Se va discuta despre gestionarea epilepsiei și se va răspunde deschis la întrebările pacienților și aparținătorilor.
Temele abordate în cadrul webinarului dedicat informării și educării despre epilepsie:
- Tratamentul epilepsiei la copii – Dr. Oana Tarța-Arsene, medic primar neurologie și epileptologie pediatrică, specialitate care se ocupă de bolile care afectează atât sistemul nervos central cât și periferic (boli neuromusculare), Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Alexandru Obregia
- Epilepsia, forme rare la copil: ce trebuie să știm? – Conf. dr. Catrinel Iliescu, medic primar neurologie pediatrică, Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Alexandru Obregia
- Impactul epilepsiei – psiholog Monica Bolocan, psiholog clinician specializat în evaluare neuropsihologică, doctorand și cadru didactic asociat al Facultății de Psihologie și Științele Educației, Universitatea București
- Procedura practică pentru pacientul diagnosticat cu epilepsie – Dr. Andrei Dăneasa, medic specialist neurolog cu specializare în epilepsie, Spitalul Universitar de Urgență Elias
- Programul național de epilepsie rezistentă la medicație – rezultate pentru 10 ani de activitate – Dr. Irina Oane, medic neurolog specializat în epileptologie, Spitalul Universitar de Urgență București
- Traseul pacientului cu epilepsie în sistemul medical și epilepsia autoimună – Conf. Dr. Ioana Mîndruță, medic primar neurolog cu specializare în epilepsie, Spitalul Universitar de Urgență București
“Ne bucurăm să fim alături de pacienți în 26 Martie, Purple Day, Ziua de Conștientizare a Epilepsiei! Crizele epileptice nu sunt neapărat rare, însă practic fiecare formă de epilepsie are în spate o afecțiune rară – mai ales pentru pacientul care primește acest diagnostic, dar în cazul formelor ultra rare chiar și pentru medic. De aceea este nevoie să ne ascultăm, să învățăm și să avem încredere: pacienți, părinți (în cazul copiilor cu epilepsie) și echipe medicale. Împreună putem face drumul mai lin.”, menționează conf. dr Catrinel Iliescu, medic primar în Neurologie Pediatrică la Clinica de Neurologie Pediatrică a Spitalului Clinic Prof. Dr. Al. Obregia
“Tratarea epilepsiei este importantă pentru șansa la o viață normală a copiilor afectați. Există tratamente individualizate ale epilepsiei care pot vindeca!”, declară dr. Oana Tarța-Arsene, medic primar neurologie și epileptologie pediatrică, Spitalului Clinic Prof. Dr. Al. Obregia.
“Astăzi și în fiecare zi, trebuie să ne unim forțele pentru a promova o cultură a incluziunii, în care diversitatea este sărbătorită. Trebuie să le arătăm celor afectați de epilepsie că suntem alături de ei în lupta lor zilnică împotriva epilepsiei! Doar #împreună putem crea un viitor mai bun și mai echitabil pentru toți membrii societății noastre. Să ne educăm, să ne ascultăm și să ne susținem reciproc în acest demers. Fiecare pas mic pe care îl facem contează și poate face o diferență semnificativă.”, mai declară Ileana Ștefan, director executive ASPERO.
În această Zi Violet de Conștientizare a Epilepsiei, te invităm să fii alături de persoanele care trăiesc cu această afecțiune, să te informezi, să le oferi sprijinul și să te implici prin distribuirea de mesaje și utilizarea hashtagului #PurpleDay2024, pentru a combate stigmatizarea și discriminarea!
