„Pași către dispariția Bolii Parkinson”
Ziua Mondială a Creierului, 22 iulie, este dedicată creșterii gradului de conștientizare privind îmbunătățirea calității vieții celor care trăiesc cu Boala Parkinson și a aparținătorilor.
Pe 22 iulie, Federația Mondială de Neurologie (WFN) a încheiat un parteneriat cu Societatea Internațională Parkinson și Afecțiuni Motorii pentru a sprijini cea de-a 6-a ediție a Zilei Mondiale a Creierului, ediția din acest an fiind dedicată creșterii gradului de conștientizare a Bolii Parkinson, o afecțiune neurodegenerativă a creierului, care afectează mintea, funcțiile motorii și non-motorii, aproape toate aspectele funcției creierului.
Împreună cu alte peste 126 de organizații internaționale, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN Romania) este dedicată sprijinirii #WFN în misiunea de îmbunătățire a calității îngrijirii pacientului, de educare și de suplimentare a cercetărilor pentru persoanele care trăiesc cu Boala Parkinson și a îngrijitorilor lor.
„Boala Parkinson afectează persoane de toate vârstele, una din 100 de persoane cu vârsta peste 60 de ani ajungând să fie diagnosticată”, spune prof. dr. B.O.Popescu, președinte Societatea de Neurologie din România. „Prevalența acestei boli este în creștere, ceea ce face ca acțiunile noastre de astăzi să fie vitale pentru îmbunătățirea vieții celor care au fost și vor fi diagnosticați, în special în contextul actualei crize globale a sănătății. Trăim vremuri complicate și impredictibile la nivel global și astăzi sănătatea oamenilor cât și profesia de medic au revenit în centrul preocupării tuturor. Pe lângă frecvența și gravitatea bolilor neurologice pe care le cunoșteam deja, acum s-au adăugat complicațiile neurologice generate de COVID, pe care de abia începem să le clasificăm și să le înțelegem, fiind posibil să existe și un impact în patologie pe termen lung. Neurologii fac și ei un efort extrem, alături de colegii din celelalte specialități, pentru a reda sănătatea oamenilor. Suntem alături de pacienții noștri și sperăm că vom trece împreună cu bine de această cumplită încercare pentru noi toți.”
Împreună pentru a elimina Boala Parkinson
„Impactul bolii Parkinson se extinde pe întregul corp și ajunge în fiecare colț al țării”, declară Cristina Vlădău, vicepreședinte Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România. „Având în vedere că peste 8.000 de persoane sunt diagnosticate în fiecare an doar la nivelul României, este esențial ca pacienții să aibă acces la îngrijire de calitate” (Date INSP: 8.035 persoane nou diagnosticate cu Parkinson în România în anul 2018).
În timp ce simptomul distinctiv al bolii Parkinson este tremurul și mișcările încete, boala degenerativă afectează funcțiile motrice, dar și funcțiile minții și ale creierului în general, perturbând somnul și cogniția, provocând durere și probleme gastrointestinale, anxietate și depresie și reducând motivația și calitatea vieții. Diagnosticarea precoce și accesul la un tratament eficient sunt vitale pentru a ajuta pacienții să găsească alinare și să le îmbunătățească calitatea vieții. Persoanele cu boala Parkinson pot fi afectate în special de pandemia actuală de COVID-19 și sunt încurajate să păstreze contactul cu furnizorii de servicii medicale.
COVID-19 este un reminder dramatic al faptului că asistența medicală este o problemă globală. Iar boala Parkinson este, de asemenea, o provocare zilnică cu care se confruntă toate categoriile de oameni, de toate vârstele, care afectează îndeosebi persoanele în vârstă dar nu numai.
Mărturie persoană din România afectată de Boala Parkinson
“44 de ani împliniți. O vârstă frumoasă care în urmă cu șase ani părea să deschidă alte perspective în viața mea. Dar nu a fost să fie așa… La aproximativ o lună de la aniversare am fost diagnosticată cu boala Parkinson. Peste noapte devenisem tânăra cu trup îmbătrânit, tânăra a cărui zâmbet avea să devină o poveste clasată printre amintiri. Astmul mi-a însoțit pașii prin timp, încă din primii ani de viață, iar binevoitorul Parkinson a decis să i se alăture ca o glazură pe prăjitura vieții. Așa credeam atunci… dar alte și alte diagnostice cumplite mi-au biciuit trupul firav îngenuncheat de boli”, povestește Emilia-Paula Zagavei, persoană cu Boala Parkinson.
“Îmi era rușine să-mi părăsesc locuința, mersul îmi devenise greoi și tremuratul din ce în ce mai vizibil. Dureros era că mulți mă catalogau drept „bețivă”, necunoscând drama pe care o trăiam. Plimbările în aer liber le făceam seara, târziu când întunericul își lăsa peste lume mantia întunecată. Medicul neurolog pe care l-am avut în acea perioadă nu își explica cum pot avea Parkinson la o vârstă atât de tânără, pe atunci se vehicula informația că această maladie este a celor bătrâni, puține persoane fiind diagnosticate înainte de 50 de ani…
Tremurul a început să se agraveze pe zi ce trecea, durerile musculare erau insuportabile uneori, mișcările deveneau tot mai greoaie, îmi pierdeam echilibrul, noaptea nu reușeam să adorm iar ziua ațipeam pe scaun. Au început să se agraveze problemele de memorie, am devenit depresivă plângând mai mereu și fiind nemulțumită de tot ceea ce mă înconjura. Nu mă iubeam nici eu, cum să cer celor din jur iubire? M-am închis în mine, nu mai comunicam decât cu câteva persoane și familia mea. Îmi uram viața, îmi uram existența, nu înțelegeam unde am greșit și de ce sunt atât de pedepsită.
Până într-o zi când o prietenă mi-a cerut ajutorul și m-am simțit utilă fiindu-i alături. Atunci m-am hotărât să mă mobilizez și să înființez o asociație de pacienți. Activitățile pe care le-am desfășurat (întâlniri, seminarii, colocvii, vizite la domiciliul celor diagnosticați cu boli neurologice degenerative, proiecte etc.) m-au motivat, fiecare activitate dând alt sens vieții mele. Iar scrisul a devenit pasiunea vieții mele, în prezent având publicate un volum de poezii, o carte de poezii și desene de colorat pentru copii și, în curs de apariție, un roman.
Cu multă voință, cu mult efort, cu dragoste și compasiune față de cei bolnavi am reușit să mă ridic din cenușă și să îmi ating visurile, să aduc lumină și speranță în viețile celor năpăstuiți de crunte maladii și să îmi trăiesc viața frumos. Parte din visurile mele s-au îmbrăcat în realitate, mi-am depășit fobiile, îmi trăiesc viața tremurând grațios și parcurg aleile destinului cu pașii târșâiți dar veseli, mergând la brațul prietenului meu, Parkinson” Emilia-Paula Zagavei, președinte Asociația Bolnavilor de Parkinson și a altor Afecțiuni Neurologice Degenerative ‘Sufletul Lalelelor’, Botoșani.
Boala Parkinson, o problemă internațională
„Boala Parkinson afectează peste 7 milioane de oameni de pe tot globul”, a explicat prof. Tissa Wijerante, președintele Zilei Mondiale a Creierului. „Scopul nostru este acela de a crește gradul de conștientizare pentru boala Parkinson și impactul acesteia asupra societății, în efortul de a îmbunătăți accesul la îngrijiri neurologice de calitate și la tratamente care schimbă viața”.
„Sănătatea creierului nu a fost niciodată mai importantă sau mai relevantă”, a declarat președintele WFN, prof. William Carroll. „Când lumea se va uni împotriva acestei afecțiuni paralizante vom demonstra puterea luptei pentru conștientizare. Când lucrăm împreună, facem cunoscută vocea celor afectați în timp ce unim lumea în misiunea de a pune capăt bolii Parkinson. Ziua Mondială a Creierului a Federației Mondiale de Neurologie își propune să energizeze persoanele care suferă de boala Parkinson pentru a impulsiona cercetarea, a îmbunătăți standardele de îngrijire și a pleda pentru cele șapte milioane de oameni care trăiesc astăzi cu această boală, dar și pentru cei care vor fi diagnosticați într-o zi.”
„Mai mult de 1 din 4 persoane care trăiesc cu Boala Parkinson au fost diagnosticate greșit, inițial. Multe simptome ale Bolii Parkinson sunt înțelese și tratate greșit, în detrimentul celor care trăiesc cu această afecțiune. Există o nevoie profundă de îmbunătățire a standardelor de îngrijire la nivel internațional.” a declarant Prof. Wolfgang Grisold, Secretarul General al WFN.
Pentru a pleda pentru persoanele afectate de boli ale creierului, Ziua Mondială a Creierului crește gradul de conștientizare prin faptul că le cere oamenilor din întreaga lume să depună împreună eforturi pentru a pune capăt bolii Parkinson. Hashtag-urile utilizate pe canalele de social media sunt #WorldBrainDay și #WBD2020.
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative
www.afectiuni-neurodegenerative.ro
www.facebook.com/APANRomania
www.facebook.com/NeuroReabilitare
