Joi, 3 decembrie, pentru a marca Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități, a avut loc, la Palatul Parlamentului, evenimentul de lansare a portalului Autism Connect – un mecanism rapid de răspuns la nevoile copiilor cu autism, dezvoltat de specialiștii din Asociația Help Autism și din Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată.
Tulburarea de spectru autist este considerată cea mai răspândită afecțiune a copilului, fiind o prioritate de sănătate publică, conform recomandărilor Comisiei Europene. Cu o incidență de 1 la 68 de copii, de patru ori mai frecvent la băieți decât la fete, autismul este un diagnostic din ce în ce mai des întâlnit și în România. Diagnosticat la vârsta de 2 ani, cu terapie corespunzătoare, copilul cu autism poate ajunge un adult independent.
Mihaela UNGUREANU, secretar de stat, Președinte al Autorității Naționale pentru Persoanele cu Dizabilități (ANPD) a prezentat situația actuală a grupului interministerial de lucru care vizează persoanele cu dizabilități din România: ”În cadrul grupului de lucru interministerial, am simțit nevoia să ne punem de acord asupra stabilirii unei liste de priorități, cu scopul unei abordări unitare din punct de vedere instituțional. Direcția Generală pentru Învățământ Superior, Colegiul Asistenților Sociali, Colegiul Psihologilor din România, Asociația Medicilor de Familie, sunt numai câteva dintre instituțiile reprezentative cu un aport considerabil în viabilitatea acestei idei, prin dezvoltarea celor trei sectoare de activitate: sănătate, educație, protecție socială. Ceea ce este foarte important este ca toți să avem aceeași imagine și înțelegere asupra tulburărilor din spectrul autist. Esențial de reținut este faptul că un copil diagnosticat cu autism are nevoie de sprijin pentru a-și dezvolta abilitățile de viață independentă. Pentru asta, trebuie să ne intensificăm eforturile și să ne concentrăm în zona de diagnosticare precoce și intervenție timpurie.”
La evenimentul de la Palatul Parlamentului a fost prezentă Cristina Nichita – deputat în Parlamentul României. ”În calitate de deputat, dar și de părinte, știu că tot ceea ce își doresc părinții este ca serviciile sociale să fie decontate, copiii lor să beneficieze de terapie decontată. Am fost pusă în fața întrebării: De ce o persoană diagnosticată cu o afecțiune medicală beneficiază de tratament subvenționat iar copii cu TSA, nu?
Am răspuns că autismul este un diagnostic special. Oricât de repede ar învăța să trăiască ca noi, persoana afectată de această tulburare, rămâne cu acest diagnostic. Îmi doresc să trăiesc într-o lume în care persoana cu dizabilități este acceptată, acesta este primul pas. Această schimbare pleacă de la fiecare dintre noi. Poate nu pe mulți colegi parlamentari îi voi convinge, însă îmi doresc ca prin ceea ce voi face să ajut, să inspir decidenții politici și să mă poată urma pentru că au văzut că activitățile în care mă implic dau rezultat. Dacă ne dorim să ajungem să fim o societate incluzivă, trebuie să învățăm să acceptăm.”
Cu o experiență de peste 5 ani, Asociația Help Autism este una dintre cele mai active entități non-guvernamentale în schimbarea statutului copiilor cu autism din România. Daniela Bololoi – președintele asociației și psiholog clinician, a precizat că ignoranța poate transforma un copil cu autism cu potențial de recuperare în persoană cu dizabilități. „Autismul este o afecțiune care poate transforma un copil cu potențial într-o persoană cu dizabilitate. Dacă ne unim forțele, mulți dintre acești copii au șansa de a ajunge adulți independenți. În cei 5 ani de când suntem implicați în problematică am observat că există o singură soluție, să punem impreună aceste resurse din partea statului, ONG-urilor, specialiștilor din domeniu și părinților. Toate aceste resurse puse la un loc pot duce la rezultate concrete. Platforma își dorește tocmai acest lucru, să fie o resursă, în primul rând pentru părinte.”
Anca Dumitrescu, primul specialist român acreditat internațional ca terapeut ABA și președinte ATCA a precizat traseul copilului cu TSA de la identificarea simptomelor și până la intervenția terapeutică și beneficiile pe care le aduce platforma www.autismconnect.ro: “Este un proiect important în ceea ce privește accesului unui părinte la informații pentru a-și da seama de ceea ce se întâmplă cu copilul lui. Am observat în ultimul an scăderea vârstei la care copiii sunt aduși către specialiști iar acesta este un element esențial în recuperare. Este foarte important ca la primele semne ale afecțiunii să fie consultat un specialist iar părintele să știe ce se întâmplă cu copilul și să îl includă, cât mai rapid, într-un program de recuperare.”
Prezentarea portalului Autism Connect – prima platformă de informare și conectare a părinților copiilor cu autism cu specialiștii din domeniu a fost făcută de Mariana Hanganu, manager de proiect și moderatoarea evenimentului. „Portalul AutismConnect.ro a fost gândit ca răspuns la imensa nevoie de informații și soluții pe care părinții o resimt la aflarea diagnosticului. Platforma oferă posibilitatea ca părintele să găsească medicul, psihologul, centrul de terapie, grădinița sau școala pentru copilul lui, în funcție de orașul în care locuiește, un pas extrem de important pentru cei din orașe mici sau zone izolate.”, a menționat Mariana Hanganu.
Găzduit pe www.autismconnect.ro, portalul online creează puntea de legătură între părinte și specialiști, în funcție de orașul de reședință. În acest moment, www.autismconnect.ro este o hartă interactivă a României prin care părintele poate intra în legătură cu peste 4900 de unități de învățământ (creșe, grădinițe, școli), 980 de clinici, 45 de Direcții Generale de Asistență Socială și Protecția Copilului, centre de terapie și ONG-uri locale și peste 300 de specialiști în terapia copiilor cu TSA: psihologi, logopezi, kinetoterapeuți. Portalul este prezentat de echipa Help Autism în cadrul caravanei „Autism Connect” care ajunge în perioada noiembrie 2015 – ianuarie 2016 la facultăți din Sibiu, Iași, Timișoara, Cluj și București.
Platforma www.autismconnect.ro este parte a proiectului „Help Autism Connect – implicarea comunităţii în sprijinul copiilor cu TSA”, finanţat prin granturile SEE 2009 – 2014, în cadrul Fondului ONG în România, cu o durata de 8 luni. Proiectul are o valoare eligibilă totală de 40.509 EURO, din care 34.897 EURO valoare eligibilă a finanţării nerambursabile acordată din Fondul ONG şi 5.612 EURO contribuţia eligibilă a beneficiarului şi este implementat în Bucureşti, în perioada 15 iunie 2015 – 14 februarie 2016.
