Cu prilejul Zilei bolilor rare 2013 2013 (Rare Disease Day 2013), Comisia Europeană a anunțat că va oferi o finanțare în valoare de 144 de milioane EUR pentru 26 de proiecte de cercetare în domeniul bolilor rare. Aceste proiecte vor schimba în bine viețile a circa 30 de milioane de europeni care suferă de o astfel de boală. Proiectele selectate reunesc peste 300 de participanți din 29 de țări din Europa și din întreaga lume, printre care echipe ale unor instituții universitare prestigioase, IMM-uri și asociații ale pacienților. Obiectivul acestui demers este mobilizarea resurselor și colaborarea dincolo de granițe, pentru a înțelege mai bine bolile rare și pentru a găsi tratamente adecvate.
Comisarul european pentru cercetare, inovare și știință, Máire Geoghegan-Quinn, a declarat în legătură cu acest subiect: „Majoritatea bolilor rare îi afectează pe copii, iar cele mai multe dintre ele sunt boli genetice devastatoare, care reduc considerabil calitatea vieții și duc la moarte prematură. Sperăm ca aceste noi proiecte de cercetare să conducă la identificarea unor tratamente, în beneficiul pacienților, al familiilor acestora și al medicilor, și să le ofere tuturor sprijin în lupta cu boala.”
Cele 26 de noi proiecte acoperă un spectru larg de boli rare, de exemplu boli cardiovasculare, metabolice și ale sistemului imunitar. Proiectele vor avea următoarele obiective:
● dezvoltarea de substanțe care să ducă la ameliorarea tratamentelor pentru pacienți sau la obținerea de noi tratamente,
● o mai bună înțelegere a originilor și mecanismelor bolilor,
● o mai bună diagnosticare a bolilor rare și
● eficientizarea modalităților de gestionare a bolilor rare în spitale și în alte unități de îngrijire medicală.
Printre provocările asupra cărora se vor concentra echipele de cercetători se numără: un nou sistem „bioartificial” de menținere a funcției hepatice pentru tratamentul insuficienței hepatice acute, sisteme bine dezvoltate de prelucrare a datelor în vederea elaborării unor noi instrumente de diagnostic, biomarkeri și strategii de screening pentru agenții terapeutici împotriva afecțiunilor renale rare și dezvoltarea clinică a unui medicament pentru tratamentul alcaptonuriei, o boală genetică care constă în apariția prematură a unei forme severe de artrită, însoțită de probleme cardiace și de handicap, pentru care în prezent nu există nici un tratament eficace.
Multe dintre noile proiecte vor contribui la activitatea desfășurată de Consorțiul internațional pentru cercetarea bolilor rare (International Rare Diseases Research Consortium – IRDiRC), cea mai mare inițiativă colectivă din lume în domeniul cercetării bolilor rare. Inițiat de Comisia Europeană împreună cu parteneri naționali și internaționali, consorțiul are ca obiectiv principal să ofere, până în 2020, 200 de terapii noi pentru bolile rare și modalități pentru diagnosticarea celor mai multe dintre ele. Ca urmare a acestor noi proiecte, numărul proiectelor de cercetare desfășurate în colaborare finanțate de UE în domeniul bolilor rare în ultimii șase ani va fi de aproape 100. Împreună, ele reprezintă o investiție de aproape 500 de milioane EUR.
Pentru a consulta toate proiectele, vă rugăm accesați MEMO/13/148 și site-ul web care le este consacrat.
Context:
În Europa, o boală sau o afecțiune este definită ca fiind rară atunci când afectează nu mai mult de o persoană din 2 000. Cu toate acestea, având în vedere multitudinea de boli rare existente (între 6 000 și 8 000), luate împreună ele afectează o parte importantă a populației. În UE, nu mai puțin de 30 de milioane de persoane suferă de o boală rară, iar multe dintre ele sunt copii. Majoritatea bolilor rare sunt genetice, iar altele apar în urma unor infecții, alergii și probleme de mediu. Ele generează de obicei un handicap cronic sau chiar pun viața în pericol.
Pagini Utile
● Cercetarea medicală în UE cu privire la bolile rare:
//ec.europa.eu/research/health/medical-research/rare-diseases/index_en.html
● Consorțiul internațional pentru cercetarea bolilor rare:
//www.irdirc.org/
● Conferința din 2013 a Consorțiului internațional pentru cercetarea bolilor rare (Dublin, Irlanda, 16-17 aprilie 2013):
//jk-events.com/IRDiRC2013
● Politica UE cu privire la bolile rare:
//ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_ro.htm
● A șasea zi internațională a bolilor rare:
//www.rarediseaseday.org/
● Portal de informații cu privire la proiectele din cadrul PC7 – CORDIS:
//cordis.europa.eu/
