60 de pacienți cu atrofie musculară spinală (SMA) vor beneficia de câte 3 ședințe gratuite de kinetoterapie săptămânal, timp de 3 luni și de transport gratuit pentru cei din mediul rural către un oraș în care să facă ședințele. Asociația Familia SMA oferă tratamentul și transportul în cadrul proiectului ,,Kinetoterapie pentru pacienții SMA”. Cei mai mulți dintre pacienții cu atrofie musculară spinală au nevoie zilnic de ședințe de recuperare medicală prin kinetoterapie, însă în România, un număr îngrijorător de pacienți nu își permit să suporte costurile acestor ședințe.
„Oferim aceste servicii în limita a 1200 de lei/lună pentru fiecare beneficiar. Pacientul își poate alege clinica sau kinetoterapeutul cu care vrea să lucreze, iar la nevoie, îl putem ajuta să identifice furnizorul de aceste servicii. Mai mult, dacă nu se descurcă cu transportul, asociația noastră oferă transport gratuit familiilor din mediul rural care nu găsesc kinetoterapeuți în apropiere. Mulți dintre ei sunt nevoiți să înceteze tratamentul din acest motiv, pentru că la costurile ședințelor de recuperare se adaugă și costurile pentru combustibil, iar ei nu au aceste sume în fiecare lună.” spune Gabriela Radu, președinta Asociației Familia SMA.
Cei care doresc să devină beneficiari al proiectului „Kinetoterapie pentru pacienții SMA” pot completa formularul de înscriere la următorul link: https://www.surveymonkey.com/r/S77RK8L.
Atrofia musculară spinală (SMA) este o boală genetică ce provoacă degenerarea şi moartea progresivă a celulelor nervoase motorii din măduva spinării, rezultatul fiind atrofia treptată a muşchilor. Se estimează că în România trăiesc până la 200 de pacienți cu această boală, majoritatea fiind copii.
Recuperarea medicală prin ședințele de kinetoterapie este cea mai mare nevoie a pacienților cu atrofie musculară spinală – rezultă din chestionarea de către Asociația Familia SMA a pacienților adulți și a părinților copiilor cu SMA. Există cazuri de pacienți care au întrerupt ședințele de kinetoterapie de mai bine de 12 luni sau au redus numărul ședințelor din cauză că nu își permiteau financiar să le facă zilnic ori au fost nevoiți să renunțe la alte nevoi medicale pentru a putea continua kinetoterapia.
Atrofia musculară spinală (SMA) presupune îngrijiri multidisciplinare, ceea ce împovărează financiar familiile deja aflate în dificultate.
Obiectivele proiectului „Kinetoterapie pentru pacienții SMA” sunt:
- asigurarea respectării standardelor de îngrijire internaționale pentru pacienții cu SMA, care includ recomandarea kinetoterapiei.
- îmbunătățirea vieții persoanelor diagnosticate cu SMA și implicit a aparținătorilor acestora.
- recuperarea mobilității, corectarea posturilor, îmbunătățirea rezistenței și forței musculare ale pacienților.
- asigurarea confortului psihologic al pacienților și al aparținătorilor acestora, prin beneficierea de recuperare medicală.
A.C., o fetiță în vârstă de 3 ani, diagnosticată cu SMA tip 2, care locuiește într-un sat dintr-un județ sărac din nord-estul României, a fost nevoită să facă zilnic naveta, împreună cu mama ei, până în cel mai apropiat oraș, la 40 de kilometri de casă, pentru a putea beneficia de kinetoterapie. Mama făcea zilnic naveta împreună cu fetița de 3 ani după ce își lăsa fiica cea mare la școală. Cu toate că o ducea zilnic în brațe pe fiica ei – care cântărea 20 de kilograme – de acasă până la autobuz, apoi de la autobuz până la clinca de kinetoterapie (20 de minute), mama a fost pusă în fața unei alegeri dureroase: a fost nevoită să renunțe la achiziționarea unui cărucior special pentru fetiță, pentru a putea plăti ședințele de kinetoterapie ale acesteia. Mai mult decât atât, în timpul iernii, a fost nevoită să rărească vizitele la kinetoterapie, din cauza vremii și din cauza costurilor care crescuseră considerabil – ar fi trebuit să plătească un taxi pentru a merge până în oraș și înapoi. Atunci când mama lui A.C. a contactat Asociația Familia SMA, asociația a achiziționat de urgență un cărucior special pentru nevoile micuței A., pentru a îi ușura drumurile, și, de asemenea, i-a achitat și câteva luni de kinetoterapie. Povestea lui A. nu este singulară și se repetă în mediul rural din România, unde locuiesc mulți pacienți cu SMA.
