Cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple, 30 mai 2018, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România a desfășurat o acțiune de mulțumire adresată medicilor neurologi și personalului medical implicat în gestionarea sclerozei multiple (SM) din capitală, ’Thank you, doc!’.
Acțiunea, desfășurată concomitent în cele șapte centre de SM din București (SUU București, SC Colentina, SUU Elias, SUU Militar Central Carol Davila, SCU Agrippa Ionescu, IC Fundeni, SCP Al Obregia) a fost susținută de pacienți, membri APAN România, cu sprijinul membrilor de familie și voluntarilor care au asigurat sprijinul logistic. În dimineața zilei de 30 mai în fiecare locație, timp de două ore, au fost dispuse, pe holurile centrale ale secțiilor de neurologie, baloane care au format din litere mesajul ‘TKS, DOC!’, au fost împărțite pliante de prezentare succintă a afecțiunii către vizitatori, iar pentru că în spital se consumă multă cafea, în medie patru căni pe zi în secțiile de neurologie, au fost împărțite căni de cafea ce au purtat mesaje de mulțumire: ‘Creierul meu e pe mâini bune’, ‘O inimă bună vindecă mii de creiere’, ‘Sediul central al creierelor’, ,Super erou #SM’, ‘Ești viitorul meu!’ etc.
De ce a fost luată în considerare o astfel de campanie? Pentru că ei sunt eroii din viața acestor pacienți cronici, sunt oamenii pe care îi văd aproape lună de lună toată viața. ‘Ne suportă poveștile de viață adeseori pline de greutăți, alteori cu bucurii mai mărunte sau cu realizări în ciuda afecțiunii, se bucură pentru noi, plâng pentru noi, ne dojenesc sau ne insuflă putere. La nivel mondial se desfășoară campania #BringingUsCloser care aduce în atenție dezvoltarea cercetării în SM, iar la nivelul României medicii ne sunt alături și dorim să fim mai aproape de ei’, spune Dragoș Popescu, președinte APAN România.
‘În România avem un număr de 12 centre de scleroză multiplă, marea majoritate dintre ele situate în spitale de urgență, nepotrivite unor pacienți cronici. Actuala organizare a sistemului de sănătate din România este deficitară ca număr de personal, resurse, la care se adaugă o organizare defectuoasă. Ridicarea tratamentului lună de lună (sau uneori la trei luni) din spital înseamnă o prezență de 700, chiar 900 de pacienți, per centru pe lună, doar pentru un tratament care se administrează injectabil sau oral acasă. Centrele au devenit deja super aglomerate fiind o situație inconfortabilă atât pentru pacienți, cât și pentru doctori, ca să nu mai amintim de timpul, cheltuielile și efortul implicate de deplasarea pacienților din țară către aceste centre. Există soluții de a crește numărul de centre printr-o reviziure a criteriilor de acreditare, dar situația este tergiversată la Ministerul Sănătății. Este o situație de presiune în care trebuie să dăm dovadă de răbdare și înțelegere într-o perioadă în care medicii încep să fie desconsiderați ca profesie. În acest context, acțiunea ‘Thank you, doc!’ își propune să îi aducă mai aproape pe medici și pacienți’, declară Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN România.
‘Toți medicii și toate asistentele ne veghează constant în gestionarea acestei afecțiuni încercând să ne asigure cele mai bune servicii medicale în condițiile actualului sistem de sănătate din România. Vrem să le arătăm toată aprecierea noastră, căci suntem siguri că suntem pe mâini bune având încredere totală în voi! Mulțumesc pentru tot sprijinul pe care mi l-au acordat până acum și de aici mai departe tuturor medicilor neurologi și cadrelor medicale implicate în centrele de scleroză multiplă din capitală, îngerii noștrii păzitori’, spune Adrian Popescu, pacient cu SM.
‘Mulțumesc medicilor și asistentelor care ne sunt mereu alături, ne ghidează și i-am simțit mereu aproape. Nu aș putea găsi o combinație de cuvinte prin care să îmi pot exprima toată aprecierea mea! Deși au fost și momente grele, m-am simțit în siguranță alături de voi și ce e cel mai important este că v-am simțit ca o familie!, spune Eduard Pletea, pacient cu SM.
Acțiunea a fost o surpriză pentru cei aproape 500 de oameni implicați în secțiile de neurologie din aceste centre și s-a bucurat de emoții din ambele părți.
‘Uneori genul acesta de lucruri contează mai mult decât ai crede. N-a fost un om care să nu fie emoționat trecând prin hol, unde era expus mesajul. Eu cel puțin am fost’, medic neurolog SUUB.
Acțiunea a fost planificată cu ajutorul voluntarilor de la evenimentul ‘8 hours overtime for a good cause’, organizată în luna martie de către Fundația Comunitară București, unde s-a găsit ideea campaniei ‘Mulțumesc, rămân dator cu o cafea!’, mesajele și conceptul grafic. Au fost implicați cinci voluntari care într-un timp foarte scurt au venit cu idei creative și cu soluții practice pentru implementare. Sponsorii campaniei au fost Merck România și Roche România.
‘Este surprinzător să descoperi oameni de calitate. Ce înseamnă un gând bun, venit din suflet pentru cei diagnosticați cu SM, scleroza multipla? Îți spun eu, este un gând neprețuit, motivant și sensibilizant’, declară Adrian, membru APAN România participant la acțiune, după interacțiunea cu voluntarii.
‘Să știi că vă apreciez foarte mult pentru puterea pe care o aveți în a vă depăși condiția, neîncetat, zilnic’, a transmis celor diagnosticațoi cu SM un voluntar Oracle la acțiunea de MS Day 2018.
APAN România desfășoară în paralel o campanie pe Facebook de conștientizare a afecțiunii cu mesaje de încurajare transmise persoanelor nou diagnosticate. ‘Membrii APAN România au fost puși în situația de a-și trimite o carte poștală care să le sosească nu în viitor ci, ipotetic, în trecut, în momentul în care au fost diagnosticați și în care să își dea un sfat care să le fie de folos în momentul primirii diagnosticului de scleroză multiplă, dar și ce să schimbe în stilul de viață pentru a continua să aibă o viață frumoasă. Căci visurile nu se opresc aici!’, povestește Andreea Antonovici, vicepreședinte al asociației.
Campania de conștientizare a Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple vine și cu invitația adresată publicului larg de a se pune pentru câteva minute în pielea unei persoane cu scleroză multiplă, prin experimentarea simptomelor acestei afecțiuni prin intermediul unei Case Senzoriale. Standul se găsește întreaga săptămână 28 mai – 03 iunie, la etajul 1 din Mall Promenada București, în fața magazinului Peek&Clopenburg.
