În perioada 14 – 20 octombrie 2018 are loc la nivel internațional campania de conștientizare a dizabilităților invizibile, Invisible Disabilities Week, prilej cu care a avut loc la București, hotel Novotel, Academia de toamnă a Federației Europene a Asociațiilor de Neurologie (EFNA), având coorganizator Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România). Acest eveniment a reunit asociațiile de pacienți din domeniul neurologiei din România, dar și din Europa Centrală și de Est (scleroză multiplă, Parkinson, Alzheimer, epilepsie, AVC, Huntington, distonie, miastenia gravis, SMA etc.) și a vizat implicarea pacienților în deciziile din domeniul politicii de pentru obținerea unor rezultate mai bune asupra stării de sănătate.
Evenimentul care face parte din programul ‘Training Initiatives for Neurology Advocates’ a avut ca obiectiv creșterea gradului de conștientizare a afecțiunilor neurologice, dar și educarea și formarea reprezentanților asociațiilor de pacienți din domeniul neurologiei pusă în folosul organizației și implicit a pacienților pe care aceștia îl reprezintă.
‘Pacienții cu afecțiuni neurologice pe care îi reprezentăm la acest eveniment se plâng frecvent de discriminarea și stigma resimțită, dat fiind faptul că de multe ori dizibilitățile lor sunt invizibile pentru privitor. Chiar dacă este vorba de o afecțiune fizică, mentală sau neurologică, aceasta limitează mișcările, simțurile sau activitățile și este greu sezizabilă din exterior. Din păcate, faptul că aceste simptome sunt invizibile duce la neînțelegeri, la percepții false și la judecăți.’, declară Dragoș Popescu, președinte APAN România.
Ediția din acest an a evenimentului a avut loc între 15 – 16 octombrie și a luat în calcul preluarea mandatului României la Consiliul Uniunii Europene în 2019, fiind prezentate prioritățile și obiectivele de sănătate ale președinției Consiliului UE (identificarea domeniilor politice relevante ale UE, legătura dintre inițiativele UE și eforturile naționale de advocacy, crearea de parteneriate pentru progres etc.).
‘Tema generală a Președenției României la Consiliul Uniunii Europene, pe componenta sănătate, este garanția accesului la sănătate pentru toți cetățenii europeni. România se va concentra pe îmbunătățirea controlului bolilor transmisibile, va continua dezbaterile legate de asigurarea accesului pacienților la medicamente, va iniția dezbateri cu scopul identificării de soluții pentru creșterea acoperirii vaccinale în contextul amenințărilor la adresa sănătății publice. De asemenea, va acorda o atenție deosebită mobilității pacientului din perspectiva Directivei 24/2011/UE asistența medicală transfrontalieră. România va continua dezbaterea pe marginea oportunităților oferite de sănătatea digitală. Aceasta va ține cont de utilizarea securizată a datelor medicale, dezvoltarea infrastructurii datelor locale și transfrontaliere pentru promovarea cercetării și medicinei personalizate, dezvoltarea registrelor electronice ale pacienților și ale medicamentelor ca instrumente pentru susținerea unor sisteme de sănătate bazate pe evidențe, ce garantează accesul cetățenilor la sănătate printr-o transparență mai mare a datelor.’, a declarat Mihail Călin, reprezentant Ministerul Sănătății.
Un alt subiect abordat a fost importanța finanțării cercetării pentru pacienți și grupuri de pacienți, fiind dezbătute subiecte ca :’Creșterea și susținerea fondurilor pentru cercetarea creierului’, ‘Cadre de finanțare precum Horizon2020, IMI (Innovation Medicine Initiative)’, ‘Cum pot organizațiile de pacienți să se implice în consorții de cercetare’ etc. În egală masură s-a discutat despre ce sunt Fondurile Sociale Europene, ce proiecte de sănătate au fost abordate în trecut, cum pot aplica organizațiile de pacienți și cum pot fi optimizate șansele de succes. Un workshop interactiv s-a axat pe oportunitățile de finanțare disponibile pentru ONG-uri în domeniul neurologiei, criterii și ce se poate face pentru a îmbunătăți șansele pentru o aplicare reușită.
Speakeri de succes au participat la eveniment, reprezentând EFNA, European Brain Council, European Public Health Alliance etc.
‘Ne bucurăm să continuăm colaborarea cu EFNA, fiind deja la al patrulea eveniment organizat în România, și să contribuim la crearea unei comunități puternice de asociații din domeniul neurologiei. De asemenea, în cadrul evenimentului s-au pus bazele creării Alianței Bolilor Neurologice din România pentru a se asigura o reprezentare comună pentru afecțiunile neurologice din țara noastră și a deveni principala voce a persoanelor cu afecțiuni neurologice din România’, declară Andreea Antonovici, vicepreședinte APAN România.
Evenimentul a fost urmat miercuri, 17 octombrie, de un grup de lucru al European Brain Council, grup care a reunit experți de renume din România și Europa pe domeniul sclerozei multiple (neurologi, asistenți medicali, reprezentanți pacienți). Profesorul Filippo Martinelli Boneschi, Italia, a prezentat o actualizare a biomarkerilor și protocoalelor pentru medicina de precizie din domeniul SM, iar doamna profesor Maura Pugliatti, Italia, a prezentat raportul ‘Value of tratments’ cu accent pe rezultatele din cadrul SM.
‘Este o deosebită onoare pentru noi, APAN România, de a colabora cu o organizație atât de renumită la nivel internațional, ca EBC. Ne bucură faptul că am reușit să atragem atenția și asupra situației țării noastre, prin acest proiect urmărindu-se o comparație internațională a situației actuale din domeniul sclerozei multiple și schițarea unui plan național cu identificarea aspectelor neacoperite în acest moment și importante pentru pacienți.’, Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN România.
