Ziua Mondială a Epilepsiei (Purple Day), celebrată în fiecare an pe data de 26 martie, este un prilej de creștere a gradului de conștientizare a acestei afecțiuni neurologice, precum și a provocărilor cu care se confruntă persoanele cu epilepsie și aparținătorii lor. Se estimează că aproximativ 1 din 26 de persoane va dezvolta epilepsie la un moment dat în timpul vieții, cu un total de peste 65 de milioane de oameni afectați la nivel global.
Cu acest prilej, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO) militează pentru acces echitabil la diagnosticare, tratament și îngrijire medicală, pentru o legislație adecvată care să garanteze drepturile omului și pentru a combate stigma asociată acestei boli, încurajând persoanele cu epilepsie să trăiască la potențialul lor maxim.
În România numărul persoanelor cu epilepsie aflate în evidența INSP în anul 2020 este de 124.326 persoane, număr aflat în scădere cu 1% față de creșterea medie înregistrată în ultimii 3 ani (2017-2019) de 12%. Totalul deceselor în 2020 a fost de 349 persoane, în creștere cu 61 persoane față de anul precedent. Cu toate acestea în anul pandemiei au fost 12.895 de cazuri de epilepsie nou diagnosticate, în scădere cu 2.409 persoane față de media ultimilor 3 ani. În realitate numărul persoanelor cu epilepsie din țara noastră este mult mai mare, multe persoane fiind nediagnosticate.
„Epilepsia este o afecțiune care poate fi tratată: persoanele cu epilepsie din România au acces la asistență medicală primară și medicamente adecvate, chiar dacă nu beneficiază de medicamentele inovative disponibile la nivel european. În caz de rezistență la tratamentul medicamentos, există opțiunea de intervenție chirurgicală cu rezecția focarului epileptic sau de implantare intracerebrală de electrozi pentru delimitarea și ablația focarului. Un serviciu de îngrijire a epilepsiei funcțional și o diagnosticare corectă reprezintă o oportunitate rentabilă pentru gestionarea îngrijirii epilepsiei. Asociația Pacienților cu Epilepsie din România militează pentru adoptarea și implementarea proiectului Planului de acțiune globală intersectorial privind epilepsia și alte tulburări neurologice de către Organizația Mondială a Sănătății (WHO), pentru a obține îmbunătățiri semnificative în îngrijirea epilepsiei la nivel mondial dar și în țara noastră.”, declară Ileana Ștefan, director executiv ASPERO.
Cu ocazia Purple Day 2022 ASPERO organizează un eveniment online gratuit, transmis Live pe pagina de Facebook a asociației, vineri 25 martie 2022, începând cu ora 11:00. La eveniment participă patru neurologi de top din domeniul epileptologiei, atât pentru adulți cât și pentru copii, un psiholog și un reprezentant al asociației de pacienți. Se va discuta despre viața cu epilepsie și se va răspunde deschis la întrebările pacienților și aparținătorilor.
Temele abordate în cadrul webinarului dedicat informării și educării despre epilepsie:
- Întreabă-ți doctorul de ce faci crize! Despre importanța diagnosticului de cauză în epilepsie – Dr. Ioana Mîndruță, medic primar neurolog – epileptologie generală și evaluare prechirurgicală în Unitatea de Monitorizare a Epilepsiei și Somnului, Laboratorul de Neurofiziologie Clinică – Spitalul Universitar de Urgență București
- Epilepsia la copil: ce trebuie să știm? – Dr. Cristina Pomeran, medic primar neurologie pediatrică, Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Alexandru Obregia
- Impactul epilepsiei asupra abilităților școlare – psiholog Monica Bolocan, psiholog clinician specializat în evaluare neuropsihologică, doctorand și cadru didactic asociat al Facultății de Psihologie și Științele Educației, Universitatea București
- Epilepsia și sarcina – dr. Irina Oane, medic neurolog specializat în epileptologie, Spitalul Universitar de Urgență București
- Provocări în tratamentul individualizat în epilepsie – dr. Andrei Dăneasa, medic neurolog specializat în epileptologie, Spitalul Universitar de Urgență București.
„Epilepsia este una dintre bolile în care diagnosticul se bazează în primul rând pe o poveste. Rareori medicul are luxul să examineze un pacient aflat în criza, de cele mai multe ori pacientul relatează evenimente pe care chiar el și le aduce aminte vag. Pentru un diagnostic corect se crează un parteneriat între pacient și medic. Pacientul ajută cu cât mai multe informații, descrieri de la martori, circumstanțele întâmplării etc., iar medicul este suficient de abil să strângă cât mai multe dovezi indirecte și să le interpreteze corect. De multe ori acest proces poate dura luni, ani, dar nu trebuie să abandonăm. Ajută-ți medicul să pună diagnosticul corect, oferă cât mai multe informații despre crizele de care suferi și participă activ la diagnosticarea bolii tale! Un diagnostic corect este cel mai scurt drum către soluția terapeutică, pentru o viață de calitate.”, declară dr. Ioana Mîndruță, medic primar neurolog – epileptologie generală și evaluare prechirurgicală în Unitatea de Monitorizare a Epilepsiei și Somnului, Laboratorul de Neurofiziologie Clinică – Spitalul Universitar de Urgență București.
„Epilepsia, cu toate formele ei, nu este rară: în medie, un copil din 200 primește acest diagnostic. Între mituri și realitate, trebuind să facă față în permanență situațiilor noi și neașteptate, unele reale, altele create artificial, drumul părintelui de copil cu epilepsie nu este niciodată ușor. În postura de neurologi pediatri facem echipă cu acești părinți și copii. Dincolo de diagnostic și tratament, rolul nostru este de a-i “înarma” cu informații corecte și de a găsi împreună o modalitate de trai în prezența acestui dușman comun. Căutăm, alături de ei, drumul spre o viață cât mai apropiată de cea normală.”, menționează dr. Cristina Pomeran, medic neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Al. Obregia.
În ciuda faptului că este una dintre cele mai vechi afecțiuni medicale cunoscute în lume și cea mai des întâlnită afecțiune neurologică (după migrenă), frica populației și mai ales neînțelegerea cu privire la epilepsie persistă, făcându-i pe mulți oameni reticenți să vorbească despre aceasta. Această reticență duce la vieți trăite în umbră, lipsă de înțelegere a riscurilor individuale, discriminare la locurile de muncă și în comunități. Pentru multe persoane care trăiesc cu epilepsie, concepțiile greșite și discriminarea pot fi mai greu de depășit decât crizele în sine.
„Mă consider o persoană norocoasă pentru că în urmă cu 25 de ani, atunci când am fost diagnosticată, când cădeai pe stradă în timpul unei crize, oamenii din jur chemau ambulanța! În zilele nostre cei de pe stradă, martori ai unei crize întâmplate de față cu mine spuneau: “Dă-i pace, nu vezi câte droguri a luat de se scutură toată?” sau “Îi după băutură și nu mai are bani de stat în club”… M-am angajat și am fost concediată când “am fost prinsă”, căci nu declarasem diagnosticul. Mințeam la angajare că sunt sănătoasă, ca să primesc un loc de muncă. Uneori încercam să ajung la baie ca să-mi ascund criza, dar după 3-4 luni se întâmpla să fac crize și totul se năruia. Acum lucrez cu normă parțială și de 4 ani am fost înțeleasă. Încerc să văd jumătatea plină a paharului, să-mi urmez tratamentul, să merg la consultații neurologice și să aflu noutăți despre epilepsie.”, ne povestește Mihaela, pacientă cu epilepsie.
Pentru a-i face pe cei afectați de epilepsie, pacienți și aparținători, să împărtășească momentele prin care trec, pentru a-i ajuta pe cei nou diagnosticați sau pe cei care nu acceptă diagnosticul să treacă mai ușor peste crizele asociate bolii și să comunice despre ea, dar și să ajute la schimbarea percepției populației generale asupra bolii și a combaterii stigmei, ASPERO organizează în acest an concursul ‘Purple Day Romania 2022’, cu premii constând în tricouri personalizate cu ocazia acestei zile. Dacă și tu te confrunți cu epilepsia sau numeri secundele din timpul crizelor celor dragi, răspândește un mesaj de suport și de conștientizare a epilepsiei, sub forma unei povești sau experiențe reale. Purple Day este motivul pentru care inimile noastre devin violet, pentru toți cei care se confruntă cu epilepsia. Este timpul să scoatem #epilepsia din umbră și să creștem gradul de conștientizare! Alătură-te și tu demersului nostru! Detalii regulament participare găsești aici: https://forms.gle/DHM3pdM5QmiN9y969.
Mai multe detalii:
www.aspe.ro
https://www.facebook.com/Asociatia-Pacientilor-cu-Epilepsie-din-Romania-2272905252974926/.
Despre epilepsie: Epilepsia este o tulburare neurologică, care afectează peste 65 de milioane de oameni în întreaga lume. Ea apare cel mai frecvent fie la vârste foarte mici, fie foarte înaintate, iar în aproape 50% din cazuri cauzele afecțiunii nu sunt identificate. Epilepsia se manifestă prin crize bruște și imprevizibile, de câteva secunde sau minute.
Unele crize pot trece aproape neobservate, în timp ce altele sunt dramatice. Câteva dintre cauzele cunoscute sunt traumatismele craniene, accidente vasculare, infecții, tumori, tulburări de dezvoltare a creierului, suferință la naștere și factorii ereditari.
Despre Purple Day: În urmă cu 13 ani, o fetită din Canada diagnosticată cu epilepsie, Cassidy Megan, și-a dorit să creeze această zi de conștientizare a bolii pentru a le transmite celorlalți cu aceeași afecțiune că nu sunt singuri pe lume.
