Astăzi, 30 mai, de Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative se alătură inițiativei Federației Internaționale pentru Scleroza Multiplă (MSIF), organizațiilor de SM și celor 2,3 milioane de oameni care trăiesc cu SM în întreaga lume, pentru a îndemna publicul să învețe mai multe despre simptomele invizibile ale sclerozei multiple (SM). Persoanele afectate de SM din întreaga lume își împărtășesc astăzi poveștile despre #MyInvisibleMS pe rețelele de socializare.
“Mergi în oraș. Duci copiii la joacă în parc. Susții o prezentare în fața colegilor de serviciu. O viață normală, nu? Pentru unii. Alții ar putea să pară că își văd de viața lor de zi cu zi, dar se confruntă cu scleroza multiplă, cu simptomele ei invizibile.” Mulți oameni care trăiesc cu SM manifestă simptome pe care cei din jur nu le văd. Acest lucru provoacă o mare frustrare, deoarece înseamnă că mulți nu înțeleg impactul pe care îl poate avcea această afecțiune asupra calității vieții.
Unele dintre cele mai comune simptome invizibile ale SM includ: oboseală cronică, spasticitate, durere, amețeli, amorțeli, sensibilitate la căldură, insomnii, depresie – plus probleme ce țin de mobilitate și vedere, sau chiar probleme de înghițire. Cu toate acestea, SM este unică și fiecare persoană o va experimenta în moduri diferite – există multe alte simptome cu care se pot confrunta persoanele cu SM. Mesajul campaniei #MyInvisibleMS este ‘Nu trebuie să vezi simptomele sclerozei multiple pentru a crede că ele există’.
În fiecare an, pe 30 mai, comunitatea de SM se adună pentru a împărtăși povești, pentru a informa oamenii și pentru a participa la campanii în numele tuturor persoanelor afectate de SM.
APAN România a creat în acest an un film artistic surpriză, impresionant, ‘Cadoul’, realizat cu sprijinul Dash Studio și Merck România, menit să atragă atenția asupra fatigabilității, oboselii cronice din SM. Actori ca Diana Cavalotti, Alexandra Fasolă, Edgar Nistor s-au alăturat cauzei persoanelor cu scleroză multiplă. Filmulețul de 8 minute se găsește pe canalele de comunicare ale asociației, Facebook și YouTube.
“#Cadoul pregătit cu ocazia #WorldMSDay2019, de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative, este dedicat familiilor, prietenilor, colegilor și tuturor acelora care sunt alături de cei care au Scleroză Multiplă #SM. Căci este greu să conștientizezi simptomele invizibile, ca #Fatigabilitatea. Filmul pune foarte bine în valoare emoțiile de frică și anxietate ale unei persoane cu SM, precum și procesul de adaptare la noua condiție, trecând prin diferite situații cu care se confruntă zi de zi: traiul în familie, socializarea, implicațiile la job. Suspansul însoțește întregul film iar soluția găsită de către familie o ajută pe Roza să învețe că viața nu trebuie să fie o luptă, că perioadele de pauză pot îmbunătăți calitatea vieții. L-am revăzut deja de nenumărate ori, căci cu cât îl vezi mai mult, cu atât te impresionează detaliile și asocierea cu realitatea unei persoane cu SM.”, declară Silvia Dinulescu, membru APAN România.
APAN România a organizat pentru o săptămână și un stand în Promenada Mall din București, 27 – 31 mai, unde împarte materiale informative, dar mai ales intră în contact cu persoane nou diagnosticate, care doresc să cunoască persoane asemeni lor și mai ales stă de vorbă cu membrii. O acțiune de sprijin a fost organizată și în clădirea de birouri din Green Court, zona de nord a capitalei, în care angajații au realizat un tablou din palme desenate, ca suport oferit și au scris încurajări pentru pentru cei afectați de SM. Iar în seara de 30 mai, cea de a doua clădire ca înălțime din București, Globalworth Tower, va fi iluminată în portocaliu, culoarea SM, în semn de susținere a cauzei celor cu această afecțiune, iar un material suport al campanei a fost distribuit pe displayurile electronice din interiorul clădirii de birouri.
Pe 30 mai a fost organizată o întâlnire cu specialiști (neurologi, medici de familie sau de recuperare, psihologi), autorități (MS, CNAS, ANMDM, ANPD, MMJS), companii farma și jurnaliști. Au fost dezbăture problemele prioritare cu care se confruntă pacienții cu SM, ca acces la tratamente inovative, servicii și suport, înființarea de noi centre de SM la nivel de țară și necesitatea exestenței unor baze de date și registre operative de evidență a pacienților.
‘În România pacienții cu SM se confruntă cu probleme legate de accesul la medicamente, tratamentele inovative dezvoltate la nivel european sunt mult întârziate în procesul de punere pe piață, iar sistemul de autorizare este netransparent. Serviciile de recuperare sunt limitate la 21 zile pe an, insuficiente pentru o astfel de afecțiune gravă, iar serviciile de psihoterapie nu sunt decontate prin CNAS. Pacienții afectați sunt în special tineri, persoane care își doresc o carieră, o familie, copii, oameni care doresc să fie independenți și nu o povară pentru societate, iar acest lucru se poate realiza doar prin sprijin acordat lor și aparținătorilor. Alte probleme cu care se confruntă sunt cele legate de stigmă, izolare și discriminare, iar campania din acest an se adresează schimbării de mentalitate, conștientizării și învățării acordării sprijinului de către cei din jurul persoanei cu SM.”, declară Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN România.
Alături de alte asociații de SM din țară, APAN România s-a bucurat să fie partener în proiectul “Când ușor devine greu. Scleroza Multiplă”, 31 mai – 2 iunie, Beans & Dots, București, în care cei care trec pragul cafenelei pot experimenta provocările cu care se confruntă zi de zi persoanele cu scleroză multiplă, pot vedea și simți cum lucrurile aparent simple devin complicate.
Întreaga campanie dedicată Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple este intensă în aceste zile pe canalele de socializare, mesaje, povești și experiențe reale fiind comunicate despre viața cu SM. Sunteți invitați să urmăriți hashtagurile #MyInvisibleMS și #Cadoul și să aflați cum puteți sprijini persoanele cu SM.
Scleroza multiplă este o afecțiune neurologică cronică, care afectează sistemul nervos central, în mod special creierul, măduva spinării și nervii optici. Scleroza multiplă poate provoca dificultăți în forța și controlul muscular, tulburări de vedere, de echilibru, ale sensibilității. Poți fi diagnosticat cu SM la orice vârstă, dar cel mai adesea diagnosticarea survine între 20 – 40 ani, fiind cea mai invalidantă afecțiune a adultului tânăr. Nu există două persoane care să experimenteze aceleași simptome, fapt ce a generat denumirea de boala cu ‘o mie de fețe’. În România, numărul acestora este de peste 8.500, dintre care 4.553 sunt incluși pe tratament în Programul Național pentru Boli Neurologice.
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) reprezintă și apără drepturile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative în țara noastră. Misiunea asociației este să ofere acces la informații inovatoare, să educe toate părțile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și să îmbunătățească / faciliteze accesul echitabil la tratament și terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătățirea calității vieții.
Parteneri campanie Ziua Mondială SM 2019: Merck România, Dash Film, Sanofi/Genzyme, TEVA Pharmaceutical, Roche România, Bayer, The Public Advisors, Marbona Consulting.
Parteneri media: emedic.ro, lamedic.ro
