În perioada 29-31 august 2018 a avut loc la Râșnov MS Kids Retreat, un program al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie ‘Prof. Dr. Al. Obregia’ și Societatea Română de Neurologie Pediatrică, care și-a propus organizarea întâlnirii anuale între copiii cu scleroză multiplă din România. Pentru că niciun copil nu trebuie să treacă singur peste primirea diagnosticului de SM. Copii, părinți și cadre medicale specializate (neurolog pediatru, psiholog) s-au adunat pentru a afla informații, a face schimb de experiență, a deveni mai optimiști și a lega mai mult decât prietenii.
Primirea diagnosticului de scleroză multiplă și comunicarea lui celor din jur reprezintă un proces dureros atât pentru copii cât și pentru părinți. De felul în care reacționează părinții și atitudinea lor față de această situație apărută în familie depinde felul în care copiii percep acest diagnostic, reușesc să îl accepte și să-și trăiască pozitiv viața alături de scleroza multiplă.
“Am apreciat nespus toți părinții care au participat în tabără. Îmi dau seama cât de greu îi este unui părinte să trăiască gândindu-se că la un moment dat ar fi putut face ceva mai mult, mai bine, altceva, să împiedice acest diagnostic. Mesajul meu pentru ei este că sunt niște oameni minunați și că au făcut foarte bine tot ceea ce puteau face în condițiile date. Faptul că au fost acolo și că, în cadrul grupului cu părinții, au avut curajul să împărtășească vina resimțită, fricile lor și să caute soluții la problemele pe care le au alături de noi, ca psihologi, dar și împreună cu alți părinți care trec prin experiențe similare, i-a dezvăluit ca persoane mature, active nu pasive, care fac tot ceea ce este posibil să facă viața copiilor lor mai frumoasă, dar și pe a lor. Pentru că dacă ei sunt bine și copiii vor fi.”, Florența Țurlea, psihoterapeut și paccient cu SM, membru APAN România.
Modul cum acest diagnostic este comunicat de către medicul neurolog, informațiile furnizate în ceea ce privește înțelegerea bolii și a felului în care poate fi gestionată, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie și până la acceptare, sprijinul moral al comunității de SM din România sunt nevoi pe care copiii cu scleroză multiplă și familiile lor le resimt, iar programul ‘MS Kids Retreat’ își propune crearea cadrului pentru a facilita acoperirea acestor nevoi.
“Simptomele sclerozei multiple la copii sunt asemănătoare cu cele ale adulților, prezentând probleme cu vederea, echilibrul, mersul pe jos, controlul vezicii urinare, furnicături sau amorțeală și tremor printre altele. SM în copilărie are adesea un efect emoțional mult mai puternic asupra copiilor, afectându-le viața școlară și socială, precum și imaginea de sine.”, declară dr. Carmen Burloiu, neurolog pediatru, președinte Societatea Română de Neurologie Pediatrică.
Ce zic copiii? ‘A fost foarte, foarte interesant, amuzant și extrem de plăcut!’, ‘Am râs tot timpul!’, ‘M-am distrat!’, ‘A fost foarte frumos!’, ‘Sunt foarte încântată, m-am bucurat că am întâlnit fete de vârsta mea cu SM, așa nu m-am mai simțit singură.’, ‘Sunt super încântată, aștept cu nerăbdare excursia viitoare!’, ‘A fost super, și pentru mine și pentru tata!’, ‘Sunt foarte încântat, am socializat, m-am simțit bine, voi ține legătura cu ceilalți copii!’
“Mini tabăra și-a atins scopul – copiii au plecat mai informați, mai pregătiți să facă față unui astfel de diagnostic care la început te lasă fără cuvinte, cu multe întrebări fără răspuns, cu multe temeri și frici. A fost o experiență frumoasă, s-au legat prietenii atât între copii cât și între părinți, frați și aparținători. S-au exprimat emoții în sesiunea cu psihoterapeutul, au aflat mai multe informații despre această afecțiune de la cadrul medical deosebit, au înțeles importanța unui stil de viață sănătos în care dieta și exercițiul fizic nu trebuie să lipsească. Distracția a fost la înălțime – jocuri de cunoaștere, pictat pe tricouri, aruncat cu cornete sau alte probe haioase… la care atât copiii cât și părinții au participat din plin. Călăria a fost o scurtă introducere în terapii complementare de luat în calcul, iar seara am savurat povești haioase de viață cu SM, în jurul focului de tabără. Cu siguranță a fost o super experiență pentru toți participanții!”, Silvia Dinulescu, pacient cu SM și organizator MS Kids Retreat.
Anul acesta au participat în MS Kids Retreat 37 de persoane (copii și adolescenți cu scleroză multiplă, însoțiți de părinți, medic neurolog, psiholog, 5 pacienți adulți cu SM). Trei zile pline de informații, schimb de experiență și creare de legături (educare din partea unui neurolog pediatru cu experiență în SM la copii, sprijin psihologic din partea unui psiholog cu experiență îndelungată în suport pacienți cu SM, sprijin moral din partea persoanelor cu SM, membri APAN România). Incidența mică a acestei afecțiuni la copii o plasează în rândul bolilor rare, pacienții fiind răspândiți pe întregul teritoriu al țării, ceea ce face necesară cunoașterea între ei.
“MS Kids Retreat 2018 a reprezentat pentru mine bucuria de a mă reîntâlni cu grupul fantastic de părinți și copii care au participat și anul trecut la evenimentul organizat de APAN România. În plus, am avut șansa de a întâlni noi adolescenți și aparținători ai acestor luptători în ‘lumea fantastică a SM-ului’.
Dacă anul trecut tinerii abia și-au vorbit, iar discuțiile legate de SM au fost preponderent sub imperiul prudenței și emoțiilor, anul acesta lucrurile au stat diferit. Cea mai mare parte a timpului copiii au stat împreună, cei noi fiind foarte ușor integrați de către ceilalți. Am fost plăcut surprinsă de dovada de inițiativă a acestora, de dorința lor de se aduna și discuta ‘fără perdea’ despre SM, medicație, simptome, dificultăți pe care le întâmpină fiecare dintre ei în călătoria sa.
M-a impresionat puterea lor de a privi spre viitor cu optimism, deși au de gestionat provocările specifice vârstei cât și pe cele generate de SM. I-am (re)descoperit disponibili pentru a face eforturi de a-și construi mecanisme adaptative în fața SM-ului. Cu tenacitate, perseverență și păstrându-și totodată aripile întinse către visurile lor.
Cu toate că sunt prezenți cu ‘arme și bagaje’ pe mai multe fronturi existențiale simultan (medical, emoțional, viitoarea carieră etc.) acești luptători se îngrijorează frecvent pentru cei dragi lor, de multe ori transformându-se în ‘salvatori’ ai acestora. Părinții, la rândul lor, au fost activi și suportivi, au avut multe întrebări și chiar dacă o parte dintre ele și-au găsit răspunsul, altele noi s-au ivit.
Am înțeles cu ocazia MS Kids Retreat 2018 că tinerii cu SM, dar și părinții acestora au nevoie de susținere. Tinerii pentru a reuși să găsească propriile modalități adecvate de funcționare (emoțională, relațională – în familie și societate, educațională și ulterior profesională) în contextul SM-ului, iar părinții pentru învăța să aibă grijă de ei, devenind astfel un model sănătos și o îngrijorare mai puțin pentru copii lor.”, psiholog Irina Uricariu, Institutul Psychos
„Experiența cu tinerii a fost fantastică! De departe, una dintre cele mai frumoase experiențe de anul acesta. Uităm ușor că, indiferent de vârstă ori diagnostic, sunt oameni perfect normali și trebuie tratați ca atare. Boala vine cu stigmă și cu prea puține informații și asta sperie. Anul acesta m-am reîntâlnit cu o parte dintre tinerii care au participat și anul trecut și m-a bucurat foarte mult să văd la ei schimbări majore, în bine! Copii reticenți să se apropie de cei din jur și-au făcut prieteni noi, s-au jucat și au râs în hohote. Normalitate, foarte ușor subestimată. Rolul nostru a fost să îi provocăm, să îi scoatem din zona de confort. Interacțiuni de genul MS Kids Retreat cred că sunt necesare pentru orice categorie de vârstă – copii sau adulți. Să întâlnești oameni ‘ca tine’ și să îți dai seama că nu ești singur și că ești izolat doar dacă tu alegi asta.”, Anca Barbu, Asociația Ascendis
Programul #MSKidsRetreat a fost finanțat prin Swimathon București, eveniment de fundraising al Fundației Comunitare București, având ca susținători și companiile Novartis România și Oracle.
