În perioada aprilie – noiembrie, pacienții cu atrofie musculară spinală (SMA) și familiile lor se bucură de cinci întâlniri online cu specialiști în logopedie, terapie ocupațională, nutritiție, pneumologie/respirație și neurologie. Webinarele sunt organizate de Asociația Familia SMA, au loc pe platforma Zoom și se adresează persoanelor din România și Republica Moldova, pentru că acestea se alătură comunității românești cu SMA, iar pacienții sunt tratați, investigați și monitorizați în România.
Atrofia musculară spinală (SMA – spinal muscular atrophy) este o boală genetică, progresivă, în care se produce degenerarea şi moartea celulelor nervoase motorii din măduva spinării, rezultatul fiind atrofia treptată a muşchilor. Potrivit autorităţilor din domeniul sănătăţii, în România există aproximativ 180-200 persoane diagnosticate cu SMA în evidenţă medicală, majoritatea fiind copii.
Feedbackul celor afectați
Principalele probleme ale pacientilor cu SMA din România sunt dificultatea accesului la servicii de kinetoterapie din motive financiare, un lucru solicitat în repetate rânduri de cei mai mulți dintre pacienți, precum și nevoia materială nesusținută de sistemul și serviciile sociale de sănătate, a consumabilelor medicale pentru dispozitivele de îngrijiri respiratorii, echipamente ortopedice de bună calitate, iar lista poate continua. Toate acestea reies dintr-un chestionar realizat de Asociația Familia SMA în rândul a 46 de persoane – părinți/îngrijitori ai copiilor diagnosticați cu SMA și pacienti adulti. Este exprimată frecvent și nevoia acestor întâlniri între membrii asociației, dar mai
ales cu specialiști, pentru a răspunde multiplelor întrebări și pentru a veni în întâmpinarea grijilor și nevoilor celor afectați.
Prima întâlnire are loc joi, 27 aprilie, ora 18:00 cu Geta Petre, terapeut ocupațional, cu experiență de peste 25 de ani în domeniu. Scopul ei este să aducă copilul la potențialul maxim: ”Dacă avem doar o eșarfă, putem crea o activitate cu copilul din aceasta.” Alături de ea este Cristina Cozma, asistent medical principal fizioterapie, care vorbește despre musculatura feței și exerciții, deglutiție, disfagie, vorbire, pronunție.
Următoarele întâlniri sunt:
– mai – kinetoterapie
– septembrie – nutritie
– octombrie – pneumologie/respiratie
– noiembrie – neurologie
Cei care doresc să participe, pot trimite un email la adresa familiasma.ong@gmail.com.
Grupurile de sprijin sunt necesare atât pentru cei cu SMA, cât și pentru familiile lor, pentru că această afecțiune schimbă stilul de viață și dinamica întregii familii.
”Am dorit să mă implic personal în acest proiect, deoarece este unul care ne aduce mai aproape, unii de ceilalți. Și de asta avem mare nevoie. Conexiune. Să ne cunoaștem mai bine, să formăm o familie. În familie, găsești ajutor și sprijin emotional, printr-o vorbă bună, un sfat, împărtășirea unei situații pe care doar cineva care a trecut prin ea o înțelege. M-am asigurat că, în cadrul acestor întâlniri, vom primi informațiile și răspunsurile de la profesioniști desăvârșiți, chiar medici recunoscuți la nivel internațional, care au participat la studiile științifice legate de SMA.” Gabriela Radu, președinta Asociației Familia SMA
Webinarele sunt organizare cu sprijinul Roche România.
