3 – 5 septembrie 2017, Păltiniș
În perioada 3 – 5 septembrie 2017 a avut loc la Păltiniș, programul MS Kids Retreat, un program dedicat copiilor afectați de scleroza multiplă (SM), organizat de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie ‘Prof. Dr. Alexandru Obregia’ și Societatea Română de Neurologie Pediatrică.
Desfășurat în cadrul campaniei ‘10.000 de visuri, un singur diagnostic. Visurile nu se opresc aici!’, programul ‘MS Kids retreat’ a presupus organizarea, pentru prima dată în România, a unei întâlniri între copiii cu scleroză multiplă (însoțiți de părinți, neurolog, psiholog și câțiva tineri adulți cu SM) pentru a afla informații, a face schimb de experiențe, a deveni mai optimiști și a lega mai mult decât prietenii.
Programul, ce s-a desfășurat pe parcursul a 3 zile, a asigurat într-un mod informal cadrul pentru a afla informații în ceea ce privește înțelegerea bolii și a felului în care poate fi gestionată, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie și până la acceptarea diagnosticului și sprijinul moral al comunității de SM. În plus, programul a propus copiilor și o serie de activități distractive, de bine dispunere și socializare.
Scleroza multiplă este în general considerată a fi o afecțiune specifică adulților, dar poate să apară și la copii și adolescenți. De fapt, există cazuri în care chiar și copii de doi ani au fost diagnosticați cu SM. Nu se cunoaște exact numărul celor cu vârsta sub 16 ani, însă până la 10% din persoanele cu SM manifestă primele simptome înaintea acestei vârste.
În România există în momentul de față 25 de copii incluși în Programul Național de Tratament, cu vârste între 12-18 ani, dar numărul lor este mai mare, o parte nefiind sub tratament, alta având vârste sub 12 ani. Cel mai mic copil diagnosticat în țara noastră are 6 ani.
“Unii părinți nu spun copiilor diagnosticul primit, cea mai mare parte însă, da. Copilul are numeroase interacțiuni cu cadrele medicale și trebuie să știe la ce să se aștepte. Cunoașterea este putere și este foarte important pentru adolescenți să simtă că dețin un oarecare control asupra bolii. Prin programul MS Kids Retreat am încercat să fim de ajutor adolescenților oferindu-le informații și terminologia de care au nevoie, iar prin începerea discuțiilor despre diagnostic le-am dat posibilitatea de a vorbi, de a pune întrebări, de a-și exprima sentimentele și motivele de îngrijorare”, declară doamna dr. Carmen Burloiu, medic neurolog pediatru, președintele Societății Române pentru Neurologie Pediatrică.
”Adaptarea la SM necesită timp și, într-un fel, este un proces continuu, pe toată durata vieții, dar o atitudine pozitivă poate ajuta atât părinții cât și copiii în buna gestionare a bolii. Ne-am unit forțele, pacienți cu scleroză multiplă, aparținători și medici, să strângem donații pentru acești adolescenți din România diagnosticați cu scleroză multiplă. Să le oferim zâmbete, și un ‘retreat’ care, sperăm noi, le-a schimbat în bine perspectiva unei vieți cu scleroza multiplă. Pentru că modul în care văd ei lumea astăzi, este modul în care lumea va arăta mâine”, precizează Dragoș Popescu, președinte APAN România.
“De ce am organizat MS Kids Retreat? Pentru că o simplă întindere de mână te poate salva uneori. Un adolescent sănătos, plin de energie și visuri, cu toată viața înainte primește un diagnostic care îl aruncă în valuri. Îl iei alături de tine pe plută, căci ești navigator deja! Poate vor veni furtuni, poate nu vom ajunge niciodată la un țărm, dar va ști că cineva este alături de el, că suntem împreună! Nu urnim munți cu acest proiect #MSKidsRetreat, dar în România și normalitatea pare ceva de domeniul super fantasticului. Sper că acești copii/adolescenți vor învăța că nu o afecțiune ne definește ca persoane, că visurile nu se opresc aici”, povestește Cristina Vlădău, viceprețedinte APAN România și înotător fundraiser la Swimathon București.
Fondurile necesare proiectului ‘MS Kids retreat’ au fost strânse de APAN România prin participarea la Swimathon București 2017, eveniment organizat de Fundația Comunitară București. Trei echipe de înotători, formate din persoane adulte afectate de scleroza multiplă, membri de familie și prieteni au susținut cauza și au înotat la început de iulie pentru a aduna cât mai mulți susținători care să îi sprijine prin donații, pentru efortul depus. Alături de ei au fost și sponsorii Janssen România și Roche România.
Programul MS Kids Retreat se va finaliza cu realizarea primei broșuri în limba română despre această afecțiune la copii! ‘Scleroza multiplă la copii’ – 35 de pagini pline de informații extrem de utile.
MS Kids Retreat a propus o scurtă pauză de la viața cotidiană, atât pentru copii cât și pentru părinți, a oferit un prilej valoros de odihnă și reîncărcare a bateriilor, de a cunoaște oameni noi cu preocupări comune, de a petrece timp de calitate și de ce nu, de a lega prietenii. https://www.facebook.com/events/845548215612427
Despre scleroza multiplă la copii
Scleroza multiplă este o afecțiune neurologică cronică, ce afectează sistemul nervos central, în mod special creierul, măduva spinării și nervii optici. Scleroza multiplă poate provoca tulburări de vedere, dificultăți în forța și controlul muscular, de echilibru, ale sensibilității. Nu există două persoane care să experimenteze aceleași simptome, fapt ce a generat denumirea de boala cu ‘o mie de fețe’.
Poți fi diagnosticat cu SM la orice vârstă, dar cel mai adesea diagnosticarea survine între 20 – 40 ani, fiind cea mai invalidantă afecțiune a adultului tânăr. Însă afecțiunea se întâlnește și la vârste mai mici, copiii fiind afectați într-un mod chiar mai violent. Nu se cunoaște până în prezent cauza acestei boli, prin urmare nu există un tratament de vindecare. Actualele tratamente de încetinire a evoluției bolii nu sunt însă indicate copiilor, neexistând suficiente studii clinice care să arate efectele folosirii medicației la copii. În România sunt tratați doar copiii între 12-18 ani, singurul centru din țară acreditat în prezent fiind Spitalul Clinic de Psihiatrie “Prof. Dr. Alexandru Obregia” din București. Incidența mică a acestei afecțiuni la copii plasează această boală în rândul bolilor rare, pacienții fiind răspândiți pe întregul teritoriu al țării.
Confirmarea diagnosticului de scleroză multiplă afectează întreaga familie: de la comunicarea între părinți și copii, la relația dintre părinți, la trecerea bruscă de la o stare la alta precum și a activităților zilnice ce vor trebui readaptate. Simptomele pe care le aduce cu ea această afecțiune, cum sunt oboseala, un organism slăbit, disfuncții diverse, pot afecta copiii în desfășurarea normală a activităților specifice vârstei lor. Felul în care copiii vor reacționa poate include o paletă de stări negative cum ar fi depresia, un comportament agresiv sau anxietate. Este esențial să învețe să treacă peste aceste stări și să accepte că SM va fi o parte din viața lor.
