Asociația Melanom România a organizat a V-a ediție a Conferinței Naționale a Asociației Melanom România, „Inovația în Melanom 2022 – Viața este un drept pentru toți”.
Evenimentul a fost dedicat tuturor celor care își doresc schimbări în sistemul de sănătate și îmbunătățirea majoră a vieții pacienților oncologici din România. Timp de două zile pline, specialiști în îngrijirea oncologică, reprezentanți ai instituțiilor-cheie din sănătate, voluntari afectați de melanom și alte tipuri de cancer, familii și pacienți au contribuit la discursuri importante privind tehnologiile de sănătate inovatoare și transformarea digitală.
Cele mai importante mesaje din cadrul celor două zile de conferință
Unde se află România astăzi
Țara noastră nu deține, în prezent, un Registru Național de Cancer, fapt care îngreunează analizele ce pot duce la optimizarea serviciilor oncologice. În același timp, România vine cu o statistică sumbră: jumătate dintre cei nou diagnosticați nu supraviețuiesc. În 2020, erau înregistrați 100.000 de cazuri noi de pacienți cu cancer și peste 50.000 de morți. Iar salvarea poate veni din partea inovației și tehnologiei. Însă, suntem în urmă și la acest capitol.
Violeta Astratinei, președintele Asociației Melanom România: „Este trist să vedem cum medicina de calitate, personalizată, terapiile inovatoare, digitalizarea sănătății își fac loc cu greu în sistemul de sănătate de la noi. Suntem, din păcate, țara în care cei fără bani mor cu zile, iar diferențe geografice și socio-economice în ceea ce privește accesul la asistența medicală întâlnim peste tot. În același timp, diferențele dintre săraci și bogați tind să devină mai mari. Unul din cinci români trăiesc în mizerie. În aceste condiții, oamenii nu vor ajunge la un medic nici să prevină, nici să beneficieze de un diagnostic timpuriu. Ne putem închipui de ce. Cheltuim cel mai puțin pe sănătate. Aceasta nu este o noutate, toată lumea o știe. Dar ne permitem cheltuieli exagerate pentru servicii spitalicești rămase la un nivel jenant de scăzut. Nu am progresat nici în măsurile anticorupție, suntem încă printre țările cele mai corupte din UE și acest lucru afectează direct sănătatea cetățenilor nostri. Trebuie reglementat, nu putem continua la nesfârșit așa. Există însă și speranță. Miliarde de euro vor fi lansate la Ministerul Sănătății în cadrul Programului Operațional de Sănătate, Planului Național de Cancer și Programului Național de Redresare și Reziliență. De felul cum folosim acești bani depinde viitorul nostru. Ne punem speranța în aceste programe pentru a aduce modificări cu impact asupra pacienților cu cancer.”
Ministerul Sănătății anunță soluții pentru pacienții cu cancer
Ministerul Sănătății este cel mai important pilon în ceea ce privește adoptarea de politici inovatoare și salvatoare pentru pacienții oncologici.
Tiberius-Marius Brădățan, secretar de stat în Ministerul Sănătății: „Planul European de Cancer propune patru direcții majore de acțiune pentru reducerea poverii cancerului. În primul rând, este vorba despre prevenția susținută și consecventă. În al doilea rând, dacă prevenția este lucrul cel mai bun și cel mai puțin costisitor, avem depistarea precoce a cancerului – care poate părea costisitoare, dar știm că poate duce la un tratament eficient și la vindecare. Este un standard de aur către care trebuie să ne îndreptăm. O altă direcție principală este accesul EGAL la diagnostic și tratament. Acesta presupune îmbunătățirea accesului la servicii de diagnostic și tratament de egală calitate și, de asemenea, în siguranță pentru toți pacienții. Și noi ne dorim cu toții un acces egal la depistare și tratamentul bolii de cancer. Aici am făcut niște pași. A patra direcție: îmbunătățirea vieții pacienților cu cancer și supraviețuitorilor prin acces egal la îngrijiri adecvate post-tratament, la protecție socială și la servicii financiare”.
Toate aceste direcții din Planul European de Cancer au fost incluse și în Planul Național de Cancer (aflat în Parlament pentru vot), lansat recent sub patronajul Administrației Prezidențiale, dar și în Programul Național de Sănătate 2020 – 2030 (aflat în dezbatere publică).
Dr. biol. Violeta Astratinei, președintele Asociației Melanom România: „De la aceste programe așteptăm schimbări majore care să devină un fundament pentru creșterea supraviețuirii pacientului cu cancer. Ca să facem schimbările, avem nevoie să umblăm la domenii cu adevărat importante și aceasta este motivația noastra de a aduce împreună specialiști cu idei reformatoare. Nu putem merge la nesfârșit cu peticirea sistemului de sănătate”.
Despre programele aflate în lucru a vorbit și Carmen Ungurean, de la Institutul Național de Sănătate Publică: „Avem oportunitățile de finanțare pentru domeniul Oncologie, care se referă la Programul Operațional de Sănătate 2021 – 2027, la PNRR și la Programul Băncii Mondiale, bazat pe rezultate și acțiunile comune EU4Health. Din Programul Băncii Mondiale, de interes pentru domeniul Oncologie este intenția de a definitiva pachetul minimal de bază și a-l transforma în pachet de bază pentru toate categoriile populației. Dacă se realizează, e pas extrem de important în accesul universal la servicii de sănătate”.
Instituțiile sistemului medical nu comunică între ele
În același timp, dr. Adrian Pană, consultant Sănătate Publică și Managementul Sănătății, a atras atenția că în țară există nu mai puțin de șapte sisteme informaționale care nu comunică unul cu altul. Această deficiență duce la pierderea unor informații esențiale despre pacienții cu cancer. Mai mult decât atât, unii bolnavi ajung să nu fie înregistrați niciodată dacă accesează serviciile spitalelor private. Efectul este acela că în acest fel, țara noastră nu va putea adopta măsuri sustenabile de dezvoltare și reformă pentru pacienții oncologici.
Adrian Pană, consultant Sănătate Publică și Managementul Sănătății: „Avem o mare problemă atunci când raportăm ceea ce facem. Deciziile luate sunt decizii șubrede. Trebuie să restructurăm fundamental sistemul informațional”.
Din păcate, în România sunt aprobate puține tratamente inovatoare, dacă ne comparăm cu celelalte state europene, iar cele care sunt aprobate trec prin proceduri anevoioase, este concluzia dr. Ioana Bianchi, de la Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM). Aceasta pentru că procesul este unul complex, care cuprinde mulți pași, iar principala problemă este aceea că aprobarea medicamentelor noi durează, în general, 964 de zile, adică mai mult de 2 ani și jumătate.
În aceste condiții, reprezentantul ARPIM a venit cu mai multe propuneri de remediere a acestei situații: transparentizarea procesului, respectarea termenelor, evaluarea unitară a depunerilor, studiile de colectare de date din „viața reală”, calcularea impactului bugetar, implementarea legislației europene și comunicarea. Speranța este, de asemenea, o directivă europeană, Reglementarea 2021/2282 de aprobare centralizată a tehnologiilor de sănătate prin care este câștigat timp prin evaluarile obținute mai rapid.
Tot o directivă europeană aduce speranța și în ceea ce privește studiile clinice. Prof. dr. Doina Drăgănescu de la Comisia Națională de Bioetică si Dr. Adela Marinescu au adus o viziune optimistă în ceea ce privește aprobarea studiilor clinice în România. Regulamentul UE nr. 536/2014 aflat acum în perioada de implementare ar putea face ca pacienții oncologici să aibă acces mai rapid la studiile clinice cu moleculele inovatoare.
Infrastructura digitală aduce sănătate pacienților
Dr. Ion-Gheorghe Petrovai, de la FreshBlood HealthTech, a atras atenția că fără infrastructură digitală nu putem face progrese în îngrijirea medicală. Însă pentru a ne alinia normelor în această privință, e nevoie de transparență din partea instituțiilor statului, iar aici sunt întâmpinate dificultăți.
Ion-Gheorghe Petrovai, FreshBlood HealthTech: „De ce este importantă tehnologia? Nu că e distractiv să ai gadgeturi, ci pentru că tehnologia e o unealtă care te ajuta să oferi mai multă sănătate mai multor oameni, la un cost mai mic și, ideal, cu un efort mai mic pentru cei care trebuie să ofere această sănătate. Scopul nostru e mai multă sănătate”.
Pentru a avea succes în această privință, specialistul atrage atenția că e nevoie de date privind realitatea pacienților, iar instrumentele pe care România deja le are trebuie folosite mai bine. De asemenea, factorii de decizie trebuie să fie mai deschiși la inovație, la finanțări si selectarea proiectelor și, mai ales, să nu stea în calea inovației.
Inteligența artificială esențială în depistarea timpurie a cancerului, dar implementarea ei rămâne sub semnul întrebării în România
În cadrul conferinței au fost prezentate două proiecte importante de utilizare a inteligenței artificiale pentru depistarea precoce a melanomului și a bolilor cronice. Proiectul European WARIFA la care Asociația Melanom România a devenit colaborator a fost prezentat de prof. dr. Ana Maria Forsea, de la spitalul Elias: „Instrumentul WARIFA va utiliza tehnologia de tip Inteligență Artificială, va face analiza datelor individuale și big-data pentru a furniza utilizatorilor recomandări personalizate în vederea prevenirii cancerului de piele și a dezvoltării complicațiilor diabetului zaharat.
Astfel, WARIFA poate ajuta la promovarea sănătății și prevenția bolilor cronice, contribuind la ușurarea poverii acestor boli asupra sistemelor de sănătate și economice din țările europene, inclusiv din România.’’
Dr. George Tanaseanu de la AIMED a prezentat un algoritm de inteligență artificială dezvoltat în România care poate ajuta de data aceasta medicii de familie să identifice pacienții la risc de melanom. Acest instrument este capabil să compare mii de imagini cu melanom și să identifice leziunile la risc cu o precizie de peste 90%. Dr. George Tănăseanu: „Progresele în infrastructură de calcul, dezvoltarea algoritmilor de inteligență artificială (AI), precum și acumularea de seturi mari de date au propulsat în ultimii ani procesarea și analiza imaginilor cu ajutorul inteligenței artificiale. Domeniul dermatologiei a înregistrat, de asemenea, progrese în clasificarea fotografiilor cutanate, precum și a imaginii dermatoscopice, cu performanțele AI care sunt la egalitate sau, uneori, chiar depășesc specialiștii.’’
Specialistul a adăugat că autoritățile nu au fost interesate de proiect și că echipa sa este în căutare de finanțare.
O abordare extrem de importantă a avut și dr. Michael Schenker, de la Centrul Oncologic „Sf. Nectarie” din Craiova. Acesta a descris procedurile de diagnosticare și tratament în România, dar și limitările în ceea ce privește implementarea acestora.
Dr. Michael Schenker, de la Centrul Oncologic „Sf. Nectarie” din Craiova: „Din fericire, astăzi avem la dispoziție aceste terapii. Uneori le punem în practică cu succes, mai ales în melanomul malign. Este vorba despre atât imunoterapie, dar și terapiile moleculare. Putem obține acele răspunsuri pe care ni le doream dintotdeauna. Nu trebuie să uităm niciodată noi, ca medici, să folosim ghidurile internaționale, însă în același timp, dumneavoastră, ca pacienți, trebuie să știți că noi medicii nu trebuie să ne cramponăm strict în aceste ghiduri terapeutice. Ele sunt extrem de importante, ne arată o direcție, dar nu înseamnă că sunt Biblia pe care o urmăm. Pentru că nu trebuie uităm că suntem medici și să ieșim din paginile acestor ghiduri. Să nu va deruteze dacă medicul vă recomanda altceva decât ce este într-un astfel de ghid”.
La rândul ei, Dr. Biol. Violeta Astratinei a subliniat că pacienților trebuie însă să li se explice exceptiile de la ghiduri, de ce sunt luate anumite decizii în cazul lor și ce studii și date există. În acest mod, se asigură un nivel de acceptare și aderență la tratament mult mai mare și se evită abuzurile. Asociația a subliniat că are o colaborare excelentă cu Centrul oncologic Sf. Nectarie, apreciind profesionalismul dovedit constant în îngrijirea pacienților cu melanom metastatic.
Sesiunile specializate susținute de prof. Dr Monica Neagu despre cum apar metastazele, dr. Octav Ginghină despre chirurgia în melanom, dr. Ungureanu despre imunoterapii și terapii tintite, dr. Anamaria Leasu-Branet despre sistemul Foto-Finder si dr. Elena Braha despre teste genetice și medicina personalizată au suscitat un interes deosebit din partea audienței, ca și sesiunile privind cercetarea. Violeta Astratinei a arătat că implicarea reprezentanților pacienților în cercetare și în designul studiilor clinice este o realitate la nivel european și că organizațiile de pacienți trebuie să fie pregătite.
Comunicarea medic-pacient, o temă întotdeauna actuală
Și comunicarea medic-pacient este un proces în care se impune schimbare. Un discurs în acest sens a avut dr. Nicolae Iordache Iordache, care a pus accentul pe umanizare.
Președintele Asociației Melanom România, Violeta Astratinei, a ținut să sublinieze rolul important al specialistului: „Dr. Iordache Iordache este un susținător al eforturilor noastre pentru o comunicare mai bună medic-pacient. Domnul dr. excelează mai ales în recomandări oferite medicilor practicieni, pentru o comunicare eficientă și empatică între medic-pacient. Cartea dânsului „Re-umanizați” este foarte interesantă, descriind experiențe personale, dar și trimiteri la literatura de specialitate care îi susțin recomandările”.
Evenimentul a fost organizat de Asociația Melanom România cu sprijinul MSD, Novartis, Bristol Myers Squibb și Sanofi.
