Asociaţia Help Autism în parteneriat cu Asociaţia de Terapie Comportamentală Aplicată lansează proiectul „Help Autism Connect – implicarea comunităţii în sprijinul copiilor cu TSA”. Proiectul îşi propune ca în cele 8 luni de implementare să aplice modelul şi bunele practici născute din experienţa vastă a celor două asociaţii partenere la o scară cât mai largă pentru a veni în sprijinul copiilor cu TSA şi al familiilor acestora. Astfel proiectul are ca obiective:
1. creşterea numărului de beneficiari ai Asociaţiei Help Autism cu 50 de membri noi, care vor fi implicaţi activ în luarea deciziilor la nivel de organizaţie pe o perioada de 7 luni.
2. atragerea a 50 de noi voluntari care alături de cei 350 de voluntari pe care asociaţia Help Autism se bazează deja, vor fi implicaţi în activităţi de strângere de fonduri, terapie şi administrativ.
3. dezvoltarea unui portal on-line, ca instrument de informare şi inter-conectare a familiilor copiilor cu TSA cu specialiştii din domeniu, cu furnizorii de servicii sociale, educaţionale şi medicale. Această platforma va creşte gradul de informare al familiilor aflate în dificultate, va crea o comunitate virtuală în sprijinul copiilor cu TSA.
„Proiectul portalului on line s-a născut în urmă unor consultări în 3 focus-grup-uri cu voluntarii organizaţiilor, cadre didactice, părinţi şi specialişti, din care au rezultat o serie de nevoi în domeniul serviciilor sociale de recuperare şi incluziune socială. Identificarea acestor nevoi ne-a determinat să propunem crearea acestui portal, care se doreşte a fi un instrument de sprijin pentru întreaga comunitate, atât la nivel informaţional cât şi de îndrumare şi consultanţă. Prin această platformă vor fi aduşi în contact părinţii copiilor cu TSA pe de o parte, ONG-urilşi specialiştii din domeniu pe cealaltă parte. Se va crea un liant între cele 2 organisme, într-un scop comun –facilitarea accesului la servicii specializate astfel încât terapia de recuperare a copilului cu TSA să se demareze în timp util.” a precizat Mariana Hanganu, managerul proiectului, în cadrul Conferinţei de lansare a proiectului care a avut loc marţi, 14 iulie în capitală.
Prezentă la acelaşi eveniment, preşedintele Asociaţiei Help Autism, psihologul Daniela Bololoi a împărtăşit participanţilor din bunele practici ale Asociaţiei pe care o conduce: „Prin Asociaţie am încercat să ofer ce n-am găsit eu acum cinci ani, când am umblat din medic în psiholog şi nimeni nu ştia să-mi spună ce are copilul meu, dar primeam în schimb o pungă cu pastile. Când am început misiunea Help Autism, mi-am dorit să fiu alături de cât mai multe familii care trec prin provocarea ridicată de diagnosticul de autism. Este fantastic să vezi, an de an, că povestea creşte şi ajungem la mai mulţi prichindei care prin terapia personalizată au şanse de recuperare, că părinţii găsesc un sprijin şi că lumea începe să înţeleagă ce înseamnă autismul.
Anca Dumitrescu, psihoterapeut şi consultant ABA, acreditat BCBA (Board Certified Behavior Analyst), Preşedinte ATCA a punctat importanţa terapiei ABA începută la o vârstă fragedă şi totodată, necesitatea ca echipa de implementare a terapiei să fie formată din specialişti: ”Echipa implicată este una mare, formată din specialişti bine pregătiţi de la coordonatorul cu acreditare internaţională la cei 3,4 terapeuţi specializaţi la logopezi, kinetoterapeuti sau medici psihiatri. Proiectul pe care astăzi îl lansăm încearcă să coaguleze relaţiile dintre toţi aceşti specialişti. Pentru copiii diagnosticaţi timpul este extrem de important, cu cât mai devreme începe terapia cu atât mai vizibile sunt rezultatele. Avem copii în terapie începând cu vârstă de un an şi jumătate”.
La evenimentul de lansare a proiectului au participat alături de reprezentanţii celor două asociaţii partenere, părinţi beneficiari, voluntari, reprezentanţi mass media şi ai unor instituţii relevante în domeniu.
Doamna Ramona Octaviana Gheorghe – Medic Specialist Psihiatria Copilului şi Adolescentului a prezentat starea de fapt în ceea ce priveşte decontarea terapiei copiilor cu TSA prin Casă Naţională de Asigurări de Sănătate şi traseul ce trebuie urmat de către familiile copiilor diagnosticaţi pentru a beneficia de această decontare: „Prima vizită pe care copilul o face este la medicul pediatru care are posibilitatea să aplice un chestionar de screening. În urma acestui chestionar, medicul care este în contact cu CNAS poate face recomandarea către un specialist care, evaluând copilul stabileşte diagnosticul. Suntem în al doilea an de când medicul psihiatru de copii nu este singurul care poate face recomandarea către serviciile conexe care, pentru copilul cu TSA înseamnă evaluare psihologică şi diagnostic, consiliere individuală, consilierea familiei, intervenţie logopedică şi kinetoterapie. Toate aceste servicii pot fi decontate, în limita fondurilor disponibile, prin scrisoare medicală de către CNAS.”
Prezentă la conferinţă în calitate de reprezentant al Autorităţii Naţionale pentru Protecţia Drepturilor Copilului şi Adopţie din cadrul Ministerului Muncii, Familiei Protecţiei Sociale şi Persoanelor Vârstnice – doamna Consilier superior Adina Codreş a declarat: „Acest proiect m-a bucurat foarte mult pentru că, după cum vă spuneam gesturile integratoare sunt foarte puţine iar portalul acesta tocmai asta îşi doreşte, să integreze, să ne arate tuturor celor interesaţi lucruri comune: informaţii cu privire la TSA, legislaţie, contactele medicilor și terapeuților. Ideea de a avea o platformă electronică este extraordinară pentru că părinţii vor avea acces la informaţii, noi vom putea publica în această platformă informaţii astfel încât ele să fie vizibile tuturor organismelor interesate din partea socială, din partea de drepturi ale copilului, din partea de educaţie. Legislaţia diferă şi este important pentru noi toţi să cunoaştem informaţii pentru că doar împreună putem să gândim reabilitarea unui copil cu TSA.”
În România, conform Ministerului Sănătăţii, în 2013 au fost înregistraţi 4.145 de copii diagnosticaţi cu tulburare pervazivă de dezvoltare (TSA, Autism infantil, Sindrom Asperger, Sindrom Rett, boală dezintegrativă). Anual în Bucureşti, peste 4000 de familii se adresează specialiştilor pentru diagnosticul copilului lor. Pentru creşterea şanselor de recuperare a unui copil cu autism, intervenţia terapeutică trebuie să fie zilnică şi în regim susţinut, iar principiile trebuie însuşite şi aplicate şi acasă, de către familie. Lipsa stimulării prin terapie a copilului cu TSA îl poate transforma într-un adult neintegrat şi de cele mai multe ori, instituţionalizat.
Asociaţia Help Autism se implică activ de peste 5 ani în derularea de programe de conştientizare a autismului, diagnostic precoce şi intervenţie timpurie pentru copiii cu autism. Pe lângă serviciile de terapie oferite în cele 3 centre, asociaţia desfăşoară activităţi de lobby, parteneriate public-private şi este co-organizator al Conferinţei Internaţionale ABA – ştiinţă care stă la baza terapiilor de recuperare în autism.
Proiectul „Help Autism Connect – implicarea comunităţii în sprijinul copiilor cu TSA” este finanţat prin granturile SEE 2009 – 2014, în cadrul Fondului ONG în România, cu o durata de 8 luni. Proiectul are o valoare eligibilă totală de 40.509 EURO, din care 34.897 EURO valoare eligibilă a finanţării nerambursabile acordată din Fondul ONG şi 5.612 EURO contribuţia eligibilă a beneficiarului şi va fi implementat în Bucureşti, în perioada 15 iunie 2015 – 14 februarie 2016.
