· În România, aproximativ 8.000 de persoane suferă de Lupus, iar la nivel internaţional această boală afectează 5 milioane de oameni*;
· 9 din 10 pacienţi sunt femei tinere active**;
· În medie sunt necesari patru ani şi consultarea a trei medici diferiţi înainte ca pacienţilor să li se stabilească diagnosticul corect.
Azi marcăm Ziua Mondială a Lupusului, o zi dedicată informării și susținerii pacienților care suferă de această afecțiune. Lupusul este o boală complexă din cauza multitudinii şi diversităţii simptomelor, cu un impact semnificativ asupra vieţii sociale şi activităţii profesionale a pacienţilor.
70% din cazurile de lupus sunt reprezentate de Lupusul Eritematos Sistemic (LES)*, o afecțiune cronică, autoimună în care sistemul imunitar interpretează în mod eronat celulele, ţesuturile şi organele sănătoase ca fiind străine organismului şi generează anticorpi care afectează unul sau mai multe organe interne.
La nivel global, Lupusul afectează între 40 și 100 de persoane la fiecare 100.000 de oameni*** **** *****, 9 din 10 pacienţi fiind femei tinere active**. Deoarece severitatea si intensitatea simptomelelor specifice LES variază considerabil, afecțiunea reprezintă o adevărată provocare clinică în ceea ce privește diagnosticarea și gestionarea.
Diagnosticarea LES poate fi dificilă. În medie sunt necesari patru ani şi consultarea a trei medici diferiţi înainte ca pacienţilor să li se stabilească diagnosticul corect******. Acest lucru se datorează faptului că simptomele imită adesea caracteristicile altor afecţiuni, variază mult de la un pacient la altul şi pot suferi modificări în timp*******. Mai multe tipuri de analize de sânge sunt folosite în mod frecvent pentru diagnosticarea LES, inclusiv analiza pentru determinarea anticorpilor antinucleari şi anti-ADNdc şi a valorilor serice ale complementului seric*******, însă, în prezent, nu există un test unic pentru diagnostic.
GSK România continuă să fie alături de pacienţii cu Lupus oferindu-le singurul medicament special dezvoltat și aprobat pentru tratamentul acestei boli. Tratamentul produs de GSK este un anticorp monoclonal care inhibă proteina stimulatoare a limfocitelor B, care are un rol important în producția excesivă de autoanticorpi care atacă și distrug țesuturile sănătoase ale organismului.
„Unul dintre obiectivele principale care stau la baza activității GSK este sprijinul constant al pacienților. Prin activitatea noastră, ne dorim să creștem calitatea vieții oamenilor și să îi ajutăm să își protejeze sănătatea. Pentru pacienții care suferă de Lupus, această boală autoimună și, din nefericire, incurabilă, încercăm să oferim cât mai multe informații cu privire la simptome și manifestări. De asemenea, facem toate demersurile necesare pentru a facilita accesul pacienților români la singurul tratament special dezvolat şi aprobat pentru tratarea LES activ cu grad înalt de activitate a bolii în ciuda terapiei standard. În acest moment, ne aflăm în ultima etapă a procesului prin care acest tratament va putea fi accesibil şi rambursat integral pentru pacienţii din România.” a declarat Laura Munteanu, Director Medical GSK România.
Consecințele Lupusului se reflectă în numeroase aspecte ale vieții cotidiene (profesie, maternitate, viață de familie, proiecte sau vise personale), fapt care determină apariția multor prejudecăți în legătură cu persoanele bolnave. În lipsa unui tratament eficient și a înțelegerii din partea celorlați oameni, toate aceste probleme agravează starea pacientului.
„Suportul moral joacă un rol foarte important în ceea ce privește starea de spirit a persoanelor care suferă de o boală autoimună, cum e Lupusul. În aceeași măsură contează și nivelul de informare a oamenilor din preajma celor bolnavi. Afecțiunile autoimune nu sunt contagioase, așadar și suferinzii de Lupus pot fi integrați în societate. Acești oameni au nevoie de sprijin din partea celorlalți şi de o viziune pozitivă asupra vieții.” declară Rozalina Lăpădatu, Președinte al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA.
Pentru mai multe informații referitoare la boala Lupus, dar și pentru a afla detalii suplimentare în legătură cu tratamente, medici sau modalități prin care puteți ajuta persoanele care se confruntă cu această boală, accesați www.infolupus.ro.
Despre Lupusul Eritematos Sistemic (LES)
Lupusul Eritematos Sistemic (LES) este cea mai frecventă formă de lupus, afectând aproximativ 70% din cei 5 milioane de pacienţi la nivel global. Este o boală autoimună în care sistemul imunitar interpretează în mod eronat celulele, ţesuturile şi organele sănătoase ca fiind străine organismului şi generează anticorpi care afectează unul sau mai multe organe interne, cele mai frecvente fiind pielea, sisteul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos şi plamânii********. Astfel, boala este asociată cu o serie de simptome care pot fluctua în timp: articulații inflamate şi dureroase, oboseală debilitantă, febră, erupții cutanate și leziuni ale organelor interne.
* Lupus Foundation of America.Statistics on lupus. Available at: https://www.lupus.org/about/statistics-on-lupus, ultima accesare mai2018.
** Women’sHealth.gov.Factsheet:Lupus. Available at: https://www.womenshealth.gov/publications/our-publications/fact-sheet/lupus.html, ultima accesare mai 2018.
*** Danchenko N,Satia JA, Anthony MS.Epidemiology of systemic lupus erythematosus: a comparison of worldwide disease burden. Lupus2006.
**** Manzi S. Epidemiology of systemic lupus erythematosus. Am J Manag Care 2001;7:S474–9.
***** Rahman A, Isenberg DA.Systemic lupus erythematosus.N Engl J Med 2008;358:929–39.
****** Stephens, Stephanie M.A. Neurology Now. Lupus and Your Heart: Two’s a crowd when it comes to lupus and cardiovascular problems. July/August 2010 edition; Volume 6(4); pp 19,23–25.
******* NHS Choices – Lupus. https://www.nhs.uk/conditions/lupus/pages/introduction.aspx.
******** www.worldlupusday.org.
