Scleroza multiplă (SM) este o afecțiune complexă care pune o sarcină grea asupra pacienților și aparținătorilor. Membrii familiei din jurul persoanei cu SM dau mult din timpul și energia lor, eforturile putând fi copleșitoare uneori, nu numai din punct de vedere fizic, ci și psihic, economic sau social. Ei trebuie să afle, în egală măsură cu pacientul, care sunt toate detaliile legate de simptomele specifice SM, în special cele invizibile, tratamente sau stil de viață, nevoia de informare corectă în cadrul acestei afecțiuni cronice incerte fiind esențială.
Acesta a fost și obiectivul evenimentului final din seria #FemeiCuSM: ‘Scleroză multiplă. Experiență multiplă. Strălucire multiplă.’, organizat sâmbătă, 8 decembrie 2018, la Athenee Palace Hilton de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România), un eveniment dedicat ‘Familiei din jurul femeii cu SM’, la care au participat 175 de persoane, pacienți cu SM și aparținători.
Orice femeie are o existență proprie, plăceri și visuri, un cămin drag ei, iar în familie ea se află în centru, având un rol important, un rol care este însă zguduit în momentul apariției unei boli potențial invalidante, ca scleroza multiplă. Femeia cu SM trebuie încurajată continuu să-și trăiască viața la maximum, conform valorilor și preferințelor sale, dar ținând cont că fiecare membru al familiei trebuie să-și atingă propriile țeluri, păstrând speranța, dragostea, respectul și demnitatea. Modul în care membrii familiei se mobilizează și se adaptează stresului provocat de boală și noilor nevoi ale femeii-pacient poate influența evoluția bolii și adaptarea la o viață cât mai bună. Iar viața de familie trebuie să-și continue dezvoltarea, căci visurile nu se opresc aici.
Factorii care pot influența negativ evoluția sclerozei multiple au fost prezentați de către conf. dr. Cristina Tiu, medic neurolog, coordonator Centru SM S.U.U.București și au inclus informații despre vitamina D, fumat și somn, subiecte abordate prioritar și la nivel internațional în anul 2019.
Claudia Popescu-Tănase, psiholog Institutul Psychos București, un colaborator drag al asociației APAN România în proiectul #SPISM (servicii psihologice integrate în scleroza multiplă) a susținut faptul că viața de familie trebuie să se dezvolte și după primirea diagnosticului de SM și că viața trebuie trăită din plin, iar Irina Uricariu, psiholog în cadrul aceluiași institut a exemplificat impactul pe care afecțiunea îl are asupra copiilor mămicilor cu SM.
“Toată lumea urmărește pe internet și pe Facebook ce se întâmplă în comunitățile cu SM din alte țări. Sunt campanii de awareness cu răsunet, sunt strângeri de fonduri și oameni care se implică foarte activ, astfel că am simțit nevoia de a avea printre noi un astfel de om de succes de la nivel internațional care să ne motiveze, că și noi românii suntem mai puternici ca SM-ul, #StrongerThanMS. Cu ajutorul Merck România ne-am bucurat să o aducem ca speaker la eveniment pe Trishna Bharadia, un pacient cu SM din Marea Britanie, o persoană puternică, un adevărat MS Ambassador și Patient Advocate. Experiența ei este într-adevăr impresionantă, emoționantă, plină de energie și ne inspiră și pe noi să facem lucrurile la care visăm, căci visurile nu se opresc odată cu venirea unui dagnostic”, declară Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN Romania
Evenimentul ‘Familia din jurul femeii cu scleroză multiplă’ s-a bucurat de o atmosferă caldă și bună dispoziție, cu informații noi, venite de la persoane avizate.
“A fost un super eveniment! A început cu emoția generată de copii, cu acel “Dar totuși!…” al Irinucăi și s-a terminat cu emoția discursului exploziv al Trishnei, că putem multe în ciuda SM! A fost o plăcere să mă întâlnesc cu oameni dragi mie, niște luptători, cu ‘familia’ extinsă APAN”, povestește Eduard P., pacient cu SM.
“Familia mea a ințeles mai multe despre SM și că pot identifica de acum și simptomele invizibile. Pentru mine a fost o gură de energie, optimism, înțelegere și acceptare. Am plecat cu speranță și cu puterea de a merge mai departe. Este bine, în contextul unui diagnostic greu de acceptat ca scleroza multiplă, să știi că există oameni care te ajută să zâmbești :)”, declară Ana-Maria, pacient cu SM.
Pe parcursul informațiilor de specialitate primite de părinți, copiii cu SM dar și copiii din familiile celor cu SM au participat, însoțiți de voluntari Oracle și Ascendis la un program gen ‘Școala Altfel’, în care au descoperit variatele meserii din industria hotelieră. Întrebări ca ‘Ce este un bellboy/MOD/concierge?’, ‘Ce salariu are un director de hotel?’, ‘În cât timp curăță o cameristă totul într-o cameră?’, dar și ce este un gheridon, ce facilități au copiii într-un hotel sau ce alegeri pot face într-un restaurant sau dacă pot veni singuri într-un hotel etc. au trezit amuzamentul dar și interesul personalului hotelului.
Seria de evenimente #FemeiCuSM a avut loc pe întregul parcurs al anului 2018 și a vizat diferite aspecte ale sclerozei multiple și impactul pe care îl are în viața unei femei în perioada dinaintea luării deciziei de a avea un copil, în timpul unei sarcini și a perioadei imediat următoare nașterii, precum și a vieții la menopauză. Obiectivul evenimentelor a fost acela de a educa și furniza informații legate de aspectele specifice ale sclerozei multiple în cazul femeilor afectate, raportul fiind de 3:1 femei afectate de SM față de bărbați. Simptomele bolii sunt similare la ambele sexe: slăbiciune musculară, deficiențe de vedere, spasticitate, furnicături sau amorțeli, probleme cu controlul vezicii, amețeală și pierderea echilibrului, tremor, depresie și fatigabilitate.
În cadrul evenimentelor au furnizat informații de specialitate medici neurologi și cadre medicale de la principalele Centre de SM din capitală (Spitalul Universitar de Urgenta București, Spitalul Universitar de Urgență Elias, Spitalul Militar Central), Neuroaxis, Clinica Medicum, medici cu diferite specialități (ginecologie, endocrinologie), psihologi și psihoterapeuți.
Evenimentul s-a desfășurat având suportul: Merck România, Janssen România, TEVA Pharmaceuticals, Roche România, Sanofi/Genzyme, Hilton Athenee Palace.
