Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) a organizat în 2018 seria de evenimente ‘#FemeiCuSM: Scleroză multiplă. Experiență multiplă. Strălucire multiplă.‘, prin intermediul cărora pacientele cu scleroză multiplă (SM) sunt îndemnate să învețe să gestioneze afecțiunea, să se re/descopere, să aibă încredere și să se simtă bine în corpul lor indiferent de schimbări și să se iubească pe sine.
Scleroza multiplă este întâlnită atât la bărbați, cât și la femei, având simptome comune precum slăbiciune musculară, senzații alterate, vedere dublă, disfuncții urinare și sexuale, fatigabilitate etc. Acestă afecțiune neurodegenerativă are însă un decalaj între sexe: SM este de cel puțin două până la trei ori mai frecventă la femei decât la bărbati, sugerând că hormonii joacă un rol semnificativ în determinarea susceptibilității SM. În plus diagnosticarea acestei afecțiuni are loc între 20-40 ani, ceea ce face ca gestionarea ei să ia în calcul perioada fertilă, studiile din ultimii ani încurajând sarcina, ceea ce face necesară informarea pacientelor despre particularitățile tratamentelor, sarcină, naștere și alăptare. A-și cunoaște propriul organism, cum să îl mențină sănătos în condițiile unei astfel de boli este esențial pentru persoanele afectate de scleroza multiplă.
În lunile martie, iulie și septembrie 2018 au fost organizate 3 workshopuri focusate pe diferite aspecte ale sclerozei multiple și impactul pe care îl are în viața unei femei în perioada dinaintea luării deciziei de a avea un copil, în timpul unei sarcini și a perioadei imediat următoare nașterii, precum și a vieții la menopauză. La evenimente au participat în medie 50 persoane/workshop (din București și provincie) femei afectate de SM, bărbați (cu și fără SM, în calitate de aparținători).
1. Martie – Perioadele menstruale, contracepția și viața de cuplu
Femeile cu SM spun că simptomele se agravează în jurul perioadelor menstruale, în special slăbiciune, probleme de echilibru, oboseală și depresie. De asemenea, unele medicamente utilizate pentru tratamentul SM pot avea un efect asupra ciclului menstrual. Deoarece SM nu afectează fertilitatea, deciziile legate de sarcină sunt deosebit de importante. Găsirea metodei potrivite de contracepție este importantă pentru toate femeile.
2. Iulie – SM și Sarcina/Nașterea/Alăptarea
SM nu afectează fertilitatea femeilor. Cu toate acestea, unele medicamente utilizate în tratarea ei pot avea un efect asupra sarcinii; este importantă cunoașterea impactului tratamentelor înainte de concepție, în timpul sau după sarcină. Recomandările despre alăptare sau reluarea medicației după naștere sunt importante de cunoscut.
3. Septembrie – menopauza și viața de familie
În timpul menopauzei organismul oprește producerea de estrogen în cantitate semnificativă. Nu există dovezi care să demonstreze că acest lucru are un efect pozitiv sau negativ asupra ratei de recădere sau progresie a SM. Anumite simptome, cum ar fi probleme de oboseală și vezică, se pot accentua însă (conform studiilor actuale).
Un eveniment final dedicat vieții în cuplu și familiei va avea loc în luna decembrie.
Prin intermediul invitaților,neurologi, asistenți medicali, ginecologi, endocrinolog, psihologi, medici de recuperare etc., sunt transmise informații utile despre sănătatea femeii, tehnici de recuperare și relaxare, evenimentele având ca obiectiv educarea și furnizarea de informații legate de aspectele specifice ale sclerozei multiple în cazul femeilor afectate. APAN România furnizează informații de la experți în domeniu, acest lucru contribuind la o mai bună cunoaștere a acestei afecțiuni și la luarea unor decizii informate. Programele evenimentelor au fost susținute de către doctori de specialitate din cadrul Centrelor de SM din București (conf. dr. Cristina Panea si asist. univ. dr. Simona Petrescu / SUUElias, dr. Carmen Găvan / SUUB, conf. dr. Carmen-Adella Sîrbu / SUUMilitarCentral, conf. dr. Cristina Tiu / SUUB).
“A avea un copil este dreptul oricărei femei, iar într-o afecțiune atât de invalidantă ca scleroza multiplă informațiile despre sarcină, naștere și gestionarea vieții cu copil mic sunt obligatorii. Acum 10-15 ani sarcina în SM era exclusă, însă de câțiva ani studiile ne arată că acest lucru este posibil și chiar benefic pentru paciente. Pentru aceasta este necesară o bună gestionare a bolii și așteptarea unei perioade mai puțin active, o echipă multidisciplinară constituită din neurolog, asistent SM și ginecolog, dar și luarea în calcul a solicitării sprijinului familiei și prietenilor.”, declară Cristina Vlădău, pacient cu SM și vicepreședinte APAN Romania.
“Fatigabilitatea, depresia, anxietatea, efectele secundare ale tratamentelor modificatoare ale evoluției SM sunt factori de stres care se adaugă disfuncțiilor de tot felul din această afecțiune. Iar femeile resimt din plin această perioadă, ceea ce ne face atente la tot ceea ce reprezintă informații despre sănătate, iar inițiativa APAN Romania este cu atât mai mult binevenită. În plus, cunoașterea altor persoane care întâmpină aceleași dificultăți, ne face să devenim mai comunicative și să privim viața din alte perspective. Sloganul ‘Scleroză multiplă. Experiență multiplă. Strălucire multiplă’ – ne-a adus încredere în noi!”, declară Gabriela C. pacientă cu SM.
“Informațiile medicale primite sunt de mare folos, iar detaliile despre iubirea de sine, milă vs compasiune sau mindfulness au fost foarte bine venite”, împărtășește Răzvan C., aparținător.
Evenimentele #FemeiCuSM se finalizează cu materiale video de suport și cu crearea unui grup specializat pe Facebook. Ele sunt finanțate cu sprijinul: Janssen România, TEVA Pharmaceuticals, Merck România, Henkel România.
Mai multe detalii se regăsesc pe www.afectiuni-neurodegenerative.ro și www.facebook.com/APANRomania.
