2020 a fost un an dificil pentru pacienții cronici, dar copiii cu scleroză multiplă și părinții lor au fost fost în continuare susținuți prin programul ‘MS Kids’ al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România).
“Ne bucurăm nespus de mult că am reușit să susținem în acest an și a patra ediție a programului #MSKids2020!“, declară Cristina Vlădău, vicepreședintele asociației. “Fiind obișnuiți ca pacienți cronici cu izolarea și lucrul de acasă și având ca resurse flexibilitatea, adaptarea și conectarea, am reușit să ne mobilizăm rapid, am strâns fonduri prin Swim@Home și am ajustat proiectul. Chiar dacă avem regretul că nu am mai reușit să ne întâlnim offline, am transformat totul într-un program mai puternic, cu un impact și mai mare. Numărul de beneficiari a crescut la 23 de copii cu scleroză multiplă și familiile acestora.“
Scleroza multiplă (SM) este o boală inflamatorie mediată autoimun caracterizată prin modificări demielinizante ale sistemului nervos central. În timp ce are multe asemănări cu SM cu debut la adulți, SM pediatrică prezintă o serie de diferențe (de exemplu, recidive mai frecvente și severe, dar care sunt urmate de o recuperare mai rapidă). Chiar dacă SM afectează de obicei adulții, există un număr tot mai mare de cazuri de SM în copilărie și adolescență. “Deoarece debutul SM coincide cu o etapă de dezvoltare rapidă a sistemului nervos central, copiii pot experimenta o serie de afectări psihologice și cognitive. Ca rezultat, s-a dovedit că deficitele neuropsihologice au un spectru larg de influențe negative în contextul educației și a calității vieții în general. Există, de asemenea, dovezi că SM pediatrică are un impact negativ asupra îngrijitorilor copiilor, inclusiv asupra aspectelor psihologice, sociale și legate de ocuparea forței de muncă. În plus, sentimentele de vinovăție, stresul, lipsa de informații adecvate, lipsa timpului și preocuparea pentru viitorul copilului pot agrava și mai mult consecințele psihosociale dăunătoare în rândul îngrijitorilor, în principal părinți.”, precizează dr. Carmen Burloiu, medic neurolog pediatru, manager Centru SM, Spitalul Clinic de Psihiatrie prof. dr. Alexandru Obregia.
Deși există o lipsă a studiilor care abordează problemele SM pediatrice, fiind necesare cercetări și abordări suplimentare, nevoile neacoperite la copiii/adolescenții cu SM și îngrijitorii lor pot fi rezumate, conform APAN România:
- Sprijin educațional pentru copii / adolescenți cu SM
- Sprijin practic, financiar și suport din partea angajatorilor pentru îngrijitori
- Susținerea sănătății mintale pentru copii / adolescenți cu SM și îngrijitorii lor
- Conștientizarea profesioniștilor din sănătate cu privire la SM pediatrică, diagnosticarea la timp și coordonarea îngrijirii
- Sprijin pentru aderența la tratament
- Informații/educare și o mai bună conștientizare a SM pediatrice pentru a reduce stigma, izolarea și discriminarea.
Există dovezi asupra efectelor negative pe care SM le are în ceea ce privește performanța școlară, funcționarea socială, exercițiul fizic general, calitatea vieții și angajarea ulterioară. Barierele adaptării includ oboseala, efectele adverse ale tratamentelor și, în cazul școlii, lipsa cunoștințelor profesorilor.
„Este al patrulea an în care lucrez cu copiii cu SM și părinții lor în programul #MSKids și consider că ajutorul moral, informațional și psihologic pe care APAN îl oferă este de mare impact. Copiii au arătat anul acesta un mare curaj, unii au dorit să facă ședințe de terapie pentru a discuta despre noile preocupări, alții și-au determinat părinții să facă programări pentru consiliere psihologică. Mi-au amintit că SM este doar o problemă suplimentară într-o lume deja complicată. Da, injecțiile dor și lasă urme, dar le este mult mai dificil să facă față emoțiilor și experiențelor care se schimbă constant, scad sau cresc în intensitate, pe care nu le înțeleg și asupra cărora nu au prea mult control.
Părinții copiilor și adolescenților cu SM, care s-au înscris în proiect, au arătat o mare deschidere și implicare în întâlnirile de terapie. Am fost plăcut surprinsă că mulți dintre ei au adus în discuție dificultățile pe care le-au identificat în dinamica familiei lor în urma informațiilor prezentate în webinarul APAN. Mulți dintre acești oameni minunați și-au amintit că și ei sunt importanți, au început să acorde atenție propriilor nevoi și au înțeles că sunt responsabili pentru propria lor bunăstare, ridicând încet această responsabilitate de pe umerii copiilor lor.”, Irina Uricariu, psihoterapeut specializat în SM, Institutul Psychos București.
„Am început terapia psihologică cu un terapeut minunat și empatic. Mă ajută să-mi gestionez viața personală, deoarece de la începutul sclerozei multiple a fiicei mele, am uitat de mine, că am și eu nevoi și că trebuie să fiu bună cu mine pentru a o susține în mod corespunzător. Aceste sesiuni gratuite, precum și sprijinul informațional excelent din partea doamnei neurolog pe care l-am primit la webinarul APAN (plin de informații practice și utile), sunt un ajutor binevenit. Am atâta nevoie de comunicare… Consider că bicicleta de recuperare pe care fiica mea a primit-o este o speranță și o va ajuta în mod practic să-și recapete atât încrederea în sine, cât și să meargă din nou. Legătura cu ceilalți adolescenți cu SM a ajutat-o să câștige mai mult decât prieteni.” Dana, mamă copil cu SM.
Un număr de 160 de ore de psihoterapie online au fost acordate părinților și adolescenților prin intermediul psihologilor specializați în SM de la Institutul Psychos București. 23 de echipamente pentru recuperarea medicală au fost date copiilor, constând în 20 biciclete orizontale pentru recuperare, spaliere și echipamente pentru gimnastică (chingi, greutăți, mingi).
“Anul acesta nu am avut cum să înlocuim interacțiunea, experiențele, emoțiile, dar am reușit să le oferim copiilor și părinților informații importante, esențiale, în cadrul unui webinar, iar materialele înregistrate vor fi de folos și noilor diagnosticați!” povestește Silvia Dinulescu, coordonator proiect MS Kids 2020. “În plus, ședințele de psihoterapie au fost primite cu entuziasm de jumătate dintre părinți. Ceilalți au considerat că nu au nevoie sau că acum nu este timpul potrivit. Și nici nu am insistat! Am economisit costurile logistice și am folosit aceste resurse pentru achiziționarea unor echipamente sportive de recuperare medicală – biciclete orizontale și spaliere”.
Proiectul MS Kids 2020 a avut ca parteneri Spitalul Clinic de Psihiatrie prof. dr. Alexandru Obregia și Societatea Română de Neurologie Pediatrică, finanțarea asigurându-se prin intermediul platformei Swimathon a Fundației Comunitare București și având sprijinul companiei Novartis Pharmaceuticals.
APAN România adună prin proiectele MS Kids dovezi despre nevoile și experiențele sclerozei multiple pediatrice. Acest lucru demonstrează lacune majore în politicile și sistemele de sprijin existente în țara noastră, pe care decidenții politici le pot utiliza pentru a acoperi golurile din politicile existente și pentru a spori calitatea îngrijirii atât a copiilor cât și a îngrijitorilor acestora.
