București, 30-31 octombrie 2020
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) organizează, în perioada 30-31 octombrie 2020, cea de a patra ediție a Conferinței Naționale a Tinerilor cu Scleroză Multiplă #CNTSM2020. Evenimentul, organizat în acest an online, se adresează persoanelor între 18-40 ani și noilor diagnosticați cu această afecțiune.
În România numărul persoanelor nou diagnosticate cu scleroză multiplă (SM) este în medie de 850 persoane pe an (media ultimilor trei ani conform Institutului Național de Sănătate Publică), dintre acestea 70% fiind femei.
SM este cea mai frecventă cauză a invalidității neurologice netraumatice la adulții tineri și impune o mare povară asupra societății, în termeni de scădere a productivității (aproximativ 87% dintre persoanele cu SM din România dețin un certificat de handicap), precum și asupra familiilor, cu o nevoie foarte mare de îngrijire informală.
Conferința în cadrul căreia vor lua cuvântul neurologi specializați în SM, asistenți medicali și psihologi, va oferi cunoștințe despre simptomele specifice în SM, importanța tratamentului timpuriu și aderență, informații despre cele mai recente terapii și COVID-19, importanța suportului psihologic și a neuroreabilitării pentru a face față mai bine afecțiunii.
Sesiunile de storytelling vor permite participanților să interacționeze activ între ei, având la bază diverse subiecte ce țin de stilul de viață (nutriție, exerciții și activitate fizică, relații de cuplu, managementul timpului, unde ne informăm etc.), dar și experiențe cu SM din alte tări europene ca Portugalia, Irlanda, Danemarca.
Nu în ultimul rând, APAN Romania dorește să inspire și să mobilizeze tinerii cu SM din România, pentru a le arăta că împreună se vor adapta mai rapid la noua viață cu SM și vor comunica mai facil despre afecțiune. Evenimentul are ca obiectiv creerea unei comunități active a celor nou diagnosticați cu #SM, o comunitate informată și capabilă să se implice în activități de responsabilizare și susținere a celor care se confruntă cu dificultatea acceptării diagnosticului, comunicarea lui și adoptarea unui stil de viață sănătos.
Scleroza multiplă este o afecțiune cronică, inflamator demielinizantă și degenerativă a sistemului nervos central, cu debut tipic între 20-40 de ani. Peste 2,8 milioane de persoane au SM la nivel mondial, cu peste 1 milion de persoane afectate în Europa și 9.000 de persoane în România (conform studiului ReThinkingMS realizat în 2019 de către European Brain Council împreună cu APAN România).
Cauza reală a SM este necunoscută. Cursul ei este imprevizibil, cu unele persoane afectate minim, iar altele cu acumulări rapide de dizabilități. Până în prezent, nu există nici un tratament de vindecare pentru SM, dar există mai multe tratamente de modificare a bolii, deja disponibile și în țara noastră. Diagnosticul precoce și tratamentul pot întârzia sau chiar pot preveni invaliditatea anterior inevitabilă.
Detalii despre agenda conferinței dar și formular pentru înscriere la eveniment se găsesc pe website-ul asociației: https://www.afectiuni-neurodegenerative.ro/conferinta-nationala-tineri-cu-scleroza-multipla-2020/.
www.afectiuni-neurodegenerative.ro
www.facebook.com/APANRomania
www.facebook.com/NeuroReabilitare
