Londra, 13 aprilie 2016 – Studiile arată că pacienţii infectaţi cu virusul hepatitic C (VHC) din Marea Britanie, Olanda şi Belarus au mai puţine şanse să fie diagnosticaţi decât bolnavii din alte părţi ale lumii, crescând posibilitatea bolilor de ficat, a cirozei sau a cancerului hepatic.
Constatările HCV Quest, un studiu global cu 4000 de respondenţi din întreaga lume, arată că jumătate dintre cei diagnosticaţi cu virusul hepatitic C au declarat că medicii lor au eşuat iniţial în a le recunoaşte simptomele şi că mai puţin de 46% au fost trimişi la testare.
Hepatita virală este o inflamaţie a ficatului cauzată de un virus. VHC este unul dintre cei mai răspândiţi viruşi hepatici, fiind cauza a peste 700.000 de decese anual. VHC reprezintă o problemă de sănătate publică în continuă dezvoltare pentru ţări de pe întreg mapamondul, unde estimările arată că aproximativ 130-150 de milioane de oameni trăiesc cu această boală. Dacă nu se aplică tratament, un număr semnificativ dintre cei afectaţi de acest virus vor face ciroză hepatică sau cancer hepatic neoperabil.
Rezultatele cercetărilor mai arată că 7 din 10 respondenţi nu au ştiut ce este hepatita C înainte de a fi testaţi. Pacienţii din Brazilia au fost cei mai slab informaţi, numai 13% dintre aceştia având informaţii despre hepatita C, comparativ cu cei din Pakistan, unde jumătate cunoşteau subiectul sau cu Italia, unde două treimi dintre cei intervievaţi au declarat că ştiau ce este hepatita C. De altfel, Italia este singura ţară în care conştientizarea asupra pericolului hepatitei C este mai mare.
„HCV Quest, un sondaj global printre pacienţi, are scopul de a surprind realităţile hepatitei C, de la diagnostic la tratament, direct de la cei care trăiesc cu această boală”, a declarat Raquel Peck, CEO al World Hepatitis Alliance. „Rezultatele au fost frapante, arătând nu numai că un număr mare de oameni nu au conştientizat pericolul hepatitei C până când nu au fost diagnosticaţi, dar şi că doctori au eşuat în diagnostic. Aceasta este o criză care trebuie urgent comunicată”.
Astăzi, specialiştii din domeniul medical, academic şi grupurile din societatea civilă din întreaga lume se reunesc la Congresul Internaţional pentru Studiul Ficatului în Barcelona pentru a discuta progresele clinice şi noile abordări în domeniul sănătăţii publice. Aceste rezultate arată că este nevoie să se pună accent pe conştientizare printre pacienţi şi specialiştii în sănătate în ideea că intervenţia timpurie este cheia pentru a reduce pericolul la nivel global.
Rezultate cheie ale studiului:
· Mai puţin de 1 din 5 oameni din Togo, Marea Britanie, Olanda, Belarus şi Israel au fost testaţi după ce au descris simptomele de hepatită C medicului curant, comparativ cu mai mult de 1 din 2 pacienţi în China (69%), Malaezia /66%), Egipt (64%%) şi România (54%)
· Brazilia, Argentina şi Polonia sunt ţările cu cel mai mic procent al conştientizării pericolului hepatitei C înainte de diagnostic. Italia, Canada şi Grecia sunt la polul opus, fiind ţările cu pacienţii cei mai bine informaţi
· Aproximativ 1 din 4 pacienţi sunt ţintele discriminării în muncă sau în educaţie ori perspectivele le-au fost afectate
· 1 din 5 respondenţi nu spuseseră nimănui despre boala de care suferă. În China, 75% dintre respondenţi nu spuseseră nimănui diagnosticul.
Rezultate în România:
· Aproape două treimi dintre respondenţi nu știau ce este hepatita C înainte de a fi diagnosticaţi
· Persoanele care auziseră de hepatita C au primit, în general, informaţii de la un cadru medical (42%) sau din mass-media (TV, radio, ziare) (39%)
· Campaniile guvernamentale nu au avut succes, neajungând la niciunul dintre respondenţi
· Doar 10% din respondenţi au afirmat că au primit oricâte informaţii doriseră/erau necesare (sau chiar mai multe) în momentul diagnosticării
· Puţine persoane cu hepatita C se simt confortabil să comunice diagnosticul familiei și prietenilor
· Mai puţin de 24% din respondenţi au afirmat că le-au spus membrilor apropiaţi ai familiei și doar 7% le-au spus prietenilor. 53% din respondenţi nu au spus nimănui, de departe
· Medicii din România răspund proactiv la simptomele de hepatită C într-un grad mai mare decât medicii din alte ţări europene
· Unui număr mult mai mare de pacienţi din România cu simptome care indică hepatita C li se oferă un test de depistare a hepatitei C decât în celelalte ţări europene folosite pentru comparaţie
· Aproape două treimi din persoanele cu hepatită C din România aveau o formă sau alta de boală hepatică în momentul diagnosticării
· Nivelurile de asistenţă și recomandări acordate în momentul diagnosticării sunt variabile pe teritoriul României, totuși, 41% au posibilitatea de a se întâlni cu o asistentă medicală specializată și 43% sunt îndrumaţi să caute pe internet informaţii suplimentare
· Două treimi din respondenţi au considerat că medicul lor „înţelege” sau „înţelege pe deplin” impactul hepatitei C asupra vieţii lor
· Mai mult de două treimi din respondenţi și-au schimbat stilului de viaţă în urma diagnosticării.
· Puţine persoane cu hepatită C (30%) sunt îndrumate către o organizaţie pentru pacienţi în urma diagnosticării
· Un număr semnificativ de pacienţi caută singuri informaţii în mod proactiv pe motoarele de căutare (46%) sau pe site-uri web specifice (25%).
· Majoritatea persoanelor cu hepatită C (87%) au evaluat drept semnificativ sprijinul acordat de organizaţiile pentru pacienţi
· Aproximativ 13% din respondenţi au afirmat că diagnosticul lor a avut un impact „puternic” sau „foarte puternic” asupra relaţiei cu partenerul. 14% au evaluat același nivel de impact asupra relaţiilor familiale și 11% asupra relaţiilor cu prietenii
· Două treimi din respondenţi au considerat că hepatita C le-a afectat munca și/sau studiile fie „într-o anumită măsură”, fie „semnificativ”
· Comunicarea dintre pacienţi și profesioniștii din domeniul sănătăţii este variabilă pe întreg teritoriul României, doar 28% din persoane afirmând că este exemplară; 17% au afirmat că este deficitară sau total nesatisfăcătoare
· Mai mult de trei sferturi din respondenţi (77%) au discutat cu medicul lor despre noile opţiuni de tratament
· Existenţa unui proces decizional comun legat de opţiunile de tratament este, de asemenea, inconstantă pe teritoriul ţării, doar puţin peste o treime (34%) din respondenţi afirmând că au fost în mod constant implicaţi în procesul decizional.
· Majoritatea pacienţilor au afirmat că s-au simţit confortabil să adreseze întrebări despre afecţiunea lor și tratamentul acesteia medicului lor specialist (59%) sau asistentei medicale specializate (20%), dar 15% au afirmat că nu s-au simţit confortabil să adreseze întrebări niciunuia din membrii echipei medicale.
· 75% (din respondenţi) au afirmat că au avut acces la un medic sau specialist în care aveau încredere ca autoritate în domeniul hepatitei C.
„Există mari diferenţe în modul în care se administrează hepatita C în lume. Raportul HCV Quest arată că este necesară o abordare holistică. Planuri naţionale complexe care să crească prevenirea, conştientizarea şi diagnosticul şi care să „atace” stigmatizarea şi discriminarea sunt esenţiale pentru a elimina problema globală”, a declarat Charles Gore, preşedintele World Hepatitis Alliance
Studiul global HCV Quest a fost susţinut de World Hepatitis Alliance, cu sprijinul Asociaţiei Europene pentru Studierea Ficatului, cu scopul de a aduna experienţele pacienţilor infectaţi cu virusul hepatitic C pentru a aduce îmbunătăţiri semnificative în diagnosticare şi managementul afecţiunii. Pentru a face cunoscute rezultatele acestui studiu, World Hepatitis Alliance a lansat HCV Quest Toolkit, care include raportul global şi 22 de rapoarte naţionale, în engleză şi în limba locală, şi materiale complementare incluzând infografice, date şi manuale pentru utilizatori.
Despre HCV Quest
Studiul global HCV Quest a investigat impactul infectării cu virusul hepatitic C asupra vieţii personale şi sociale a pacienţilor, dar şi asupra condiţiilor de studiu şi de muncă ale acestora. În acelaşi timp, studiul a urmărit experienţa pacienţilor în ceea ce priveşte îngrijirea medicală. HCV Quest s-a defăşurat timp de şase luni, între iulie şi decembrie 2014, a fost tradus în 35 de limbi şi a fost pus la dispoziţie grupurilor de pacienţi şi medicilor din întreaga lume. Aproximativ 4000 de oameni din 73 de ţări au participat la studiul despre impactul infecţiei cu VHC asupra vieţii, despre informaţiile pe care le aveau înaintea diagnosticării şi experienţa diagnosticării, a îngrijirii şi a tratamentului. Răspunsurile au fost traduse şi analizate, iar rezultatele au fost transpuse în raportul global, dar şi în 22 de rapoarte locale. //releasd.com/2c48
Despre hepatita virală
Hepatita virală este o inflamare a ficatului cauzată de un virus. La nivel global, peste 1,4 milioane de oameni mor anual din cauza acestei boli. Există cinci tipuri diferite de virusuri hepatitice: A, B, C, D şi E. Hepatita C este un virus care se transmite prin contactul direct cu sângele persoanei infectate şi, în mod predominant, infectează celulele hepatice. Urmările infectării sunt inflamarea şi prejudicii semnificative aduse ficatului şi poate, de asemenea, să afecteze abilitatea ficatului de a-şi duce la capăt funcţiile esenţiale. Chiar dacă a fost privită ca o oală a ficatului – hepatita înseamnă inflamarea ficatului – cercetările recente au arătat faptul că virusul hepatitic C afectează mai multe zone ale organismului, cum ar fi sistemul digestiv, sistemul limfatic, sistemul imunitar şi creierul. //www.hepctrust.org.uk/about-hepatitis-c
World Hepatitis Alliance
The World Hepatitis Alliance (WHA) este o organizaţie non-guvernamentală a pacienţilor. Cu peste 230 de grupuri de pacienţi din 81 de ţări în componenţa sa, WHA oferă asistenţă în crearea de acţiuni la nivel global pentru a elimina hepatita virală dintre ameninţările de sănătate publică până în 2030. Scopul este conlucrarea cu guvernele şi alţi parteneri-cheie pentru a susţine şi a sublinia părerile pacienţilor, să aducă în prim plan hepatita virală şi să stabilească strategii complexe, cu măsuri de prevenire întărite şi acces la disgnosticare şi la tratament. //www.worldhepatitisalliance.org/
Asociaţia Europeană pentru Studierea Bolilor Ficatului
European Association for the Study of the Liver (EASL) este o importantă asociaţie europeană, cu influenţă internaţională, dedicată studierii ficatului şi a bolilor hepatice. Asociaţia s-a implicat în numeroase studii clinice internaţionale şi în colaborări în domeniul cercetării pentru beneficiul pacienţilor din întreaga lume. www.easl.eu
