Perioada 22-28 februarie 2017 este declarată Săptămâna Europeană Miastenia Gravis, săptămână care se încheie cu aniversarea celei de-a X-a ediţii a Zilei Bolilor Rare, pe data de 28 Februarie 2017. În ultima zi a lunii februarie, se vor reuni mii de oameni din întreaga lume pentru a pleda pentru extinderea cercetării medicale privind bolile rare.
Aceste evenimente organizate de Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România în parteneriat cu Alianţa Naţională pentru Bolile Rare din România reprezintă o oportunitate de a face apel la cercetători, universităţi, studenţi, companii, factori de decizie politică şi medici pentru a se implica activ în cercetarea medicală.
Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România, în calitate de membru fondator al European Myasthenia Gravis Association, susţine importanţa cercetării medicale, atât la nivel naţional, cât şi la nivel european, şi se implică activ în proiecte ce duc la conştientizarea importanţei cercetării în comunitatea pacienţilor cu miastenia gravis, implicit a celor cu boli rare.
Un astfel de proiect este parteneriatul încheiat cu Clinica de Neurologie “Mareş-Bulandra” Institutul Clinic Fundeni Bucureşti, care include colaborarea pentru realizarea de studii clinice şi reglementarea drepturilor pacienţilor care participă la astfel de studii, precum şi diversele aspecte etice.
„Clinica de Neurologie “Mareş-Bulandra” Institutul Clinic Fundeni a derulat recent un studiu internaţional despre rolul imunoglobulinelor în tratamentul miasteniei gravis, stadiile IV şi V. Totodată, clinica noastră coordonează mai multe teze de doctorat în medicină pe teme legate de miastenia gravis (MG): ‚Beneficiile timectomiei în tratamentul miastenia gravis’, ‚Rolul timusului în miastenia gravis’, ‚Miastenia gravis asociată cu alte boli autoimune’.” – spune doamna doctor Crisanda Vîlciu, medic primar neurolog, doctor în medicină, asistent universitar la Universitatea de Medicină şi Farmacie “Carol Davila” Bucureşti şi şefa secţiei Neurologie 2 de la Clinica de Neurologie “Mareş-Bulandra” Institutul Clinic Fundeni.
Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România recunoaşte şi susţine rolul esenţial pe care pacienţii îl joacă în cercetarea medicală. Implicarea pacientului în studii clinice a avut drept rezultat extinderea cercetărilor în domeniu, cercetări care sunt mai bine ţintite şi orientate spre nevoile pacienţilor. Pacienţii nu doar culeg beneficiile cercetării, ci ei sunt şi parteneri de valoare, de la începutul până la sfârşitul procesului de cercetare.
Dar lucrurile nu se pot opri aici, pentru că cercetarea medicală conduce la posibilităţi nelimitate pentru pacienţii cu boli rare ”With research, possibilities are limitless”.
Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România va fi prezentă la Agora Bolilor Rare din cadrul Conferinţei Ziua Internaţională a Bolilor Rare – Realizări şi perspective în bolile rare, care se va desfăşura în perioada 27-28 februarie 2017 la Ramada Parc Hotel, Bucureşti.
Mai multe infomaţii puteţi afla de pe pagina asociaţiei www.miastenie.ro.
Vă aşteptăm cu drag!
#ZiuaBolilorRARE2017 #MiasteniaGravisRomania
Despre Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România (ANMGR)
Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România (ANMGR) este o organizaţie neguvernamentală de pacienţi, apolitică si non profit, înfiinţată în scopul îmbunătăţirii calităţii vieţii persoanelor din România care suferă de miastenia gravis şi bolile înrudite. Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România este membru fondator al European Myasthenia Gravis Association (EuMGA).
Centrul de Informare INFO MG-RO este membru al European Network of Rare Diseases Help Lines.
Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România este membră în Eurordis din 02.10.2012. www.miastenie.ro.
