16-22 martie 2020, București
În perioada 16–20 martie 2020 are loc la nivel mondial Brain Awareness Week (BAW), o campanie de conștientizare a afecțiunilor creierului. Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România atrage atenția în acest an asupra izolării, discriminării și stigmei cu care se confruntă persoanele cu afecțiuni neurologice, precum și asupra nevoilor legate de acces la medicamente, servicii și suport, utilizând hashtagul #Contez.
‘Izolarea, responsabilitatea, informațiile despre sănătate sunt pe buzele tuturor în aceste zile, însă ele reprezintă gândurile de zi cu zi ale persoanelor cu afecțiuni ale creierului din România.’, atrage atenția Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN România.
‘Aceste persoane sunt o parte dintre cei pe care îi putem proteja și sprijini acum. Ei sunt persoane vulnerabile de vârsta a treia (#Alzheimer, #Parkinson), persoane cu sisteme imunitare slăbite de terapii imunosupresoare sau imunomodulatoare (#Scleroza #Multipla), persoane care au căpătat dizabilități majore (#SLA, #AVC) sau persoane cu afecțiuni cronice (#Epilepsie, #Migrena). Cu toții se confruntă cu stigma și discriminarea și au nevoie de soluții rapide adecvate acestei perioade și suport din partea celor din jur.’
Prin campania #BrainLifeGoals, APAN România se alătură inițiativei Federației Europene a Asociațiilor de Neurologie (EFNA) pentru a atrage atenția asupra a ceea ce contează pentru pacienți. În urma întrebării adresate persoanelor cu afecțiuni neurologice despre cum li s-au modificat obiectivele în viață în urma impactului bolii, a fost conturată o broșură cu benzi desenate în care sunt înfățișate, într-un mod creativ, nevoile subiective și obiective pe care aceștia le au.
‘Vreau să rămân independentă și să fiu un membru activ în familie și societate’, poveștește Roza, personajul care interpretează o persoană cu scleroză multiplă, ‘Îmi doresc înțelegere și sprijin din partea celor din jur’, pacientă cu migrenă, ‘Vreau ca lumea să mă accepte așa cum sunt. Cu empatie și respect.’, epilepsie, ‘Am nevoie să mă simt iubită de cei din jurul meu’, bunicuță cu Alzheimer, ‘Am nevoie de centre de neuro-recuperare, cu tehnologie modernă’, persoană cu AVC (accident vascular cerebral) etc.
Campania #BrainLifeGoals își propune creșterea gradului de conștientizare a afecțiunilor neurologice, identificarea și comunicarea nevoilor neacoperite, implicarea persoanelor afectate de tulburări ale creierului pentru o susținere o mai bună a impactului bolilor cronice asupra vieții lor, prezentarea de exemple despre modul în care ceea ce contează pentru pacienți poate/ar trebui să conducă politicile și luarea deciziilor, dar și cercetarea și dezvoltarea.
Ni se propune, cu ocazia Brain Awareness Week, să îi cunoaștem mai bine pe cei din jurul nostru cu astfel de afecțiuni, să îi acceptăm, cu empatie, compasiune, respect și demnitate și să aflăm cum îi putem ajuta, pentru că împreună suntem cu siguranță mai puternici.
Materialul #BrainLifeGoals a fost realizat având sprijinul financiar al Federației Europene a Asociațiilor de Neurologie (EFNA) și Merck România și este implementat de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative, cu ajutorul partenerilor Headache Society Romania, Asociatia Pacientilor cu Epilepsie, Societatea Română pentru Prevenirea și Recuperarea Medicală a Persoanelor cu Accident Vascular Cerebral.
