Pe 22 iulie se sărbătorește la nivel mondial Ziua Creierului, motiv pentru care Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) celebrează această zi la Hotelul Cișmigiu, București, unde este coorganizatorul workshop-ului “CREIERUL – Știință, comunicare și afaceri sociale”, sub egida Federației Europene a Asociațiilor de Neurologie (EFNA) și având ca partener Societatea de Neurologie din România (SNR).
Ziua Mondială a Creierului din 2017 este dedicată prevenirii și tratamentului accidentului vascular cerebral. “Accidentul vascular cerebral este o afecțiune a creierului: Preveniți-l și tratați-l!” este motto-ul campaniei din acest an. Federația Mondială a Neurologiei (WFN) și Organizația Mondială AVC (WSO), au luat măsuri și cresc gradul de conștientizare în ceea ce privește prevenirea și tratamentul accidentului vascular cerebral.
Mai mult de 17 milioane de accidente vasculare cerebrale apar la nivel global în fiecare an, una din șase persoane suferind un accident vascular cerebral în timpul vieții. Cu mai mult de 6 milioane de decese anual, accidentul vascular cerebral este principala cauză a decesului la scară globală. Mulți dintre cei 26 milioane de supraviețuitori ai accidentului vascular cerebral din întreaga lume trăiesc cu dizabilități semnificative. 90% din accidente vasculare cerebrale sunt legate de 10 factori de risc care demonstrează potențialul imens de prevenire la nivel de populație și individual: tensiune arterială, fibrilație atrială, obezitate, diabet și colesterol, lipsă exercițiu fizic, obezitate, dietă cu aport sare, fumat, poluare aer etc.
Numeroase organizații din întreaga lume marchează acest eveniment important cu activități naționale și locale de informare și conștientizare, iar în acest context se înscrie și workshopul de la București intitulat Creierul: știință, comunicare și afaceri sociale. El face parte din seria de evenimente organizate de EFNA în Europa, sub umbrela Training Initiatives for Neurology Advocates (TINA).
Evenimentul, dedicat liderilor asociațiilor de pacienți din domeniul neurologiei (AVC, scleroză multiplă, Parkinson, Alzheimer, Huntington, epilepsie, distonie, miastenia gravis, distrofie etc), s-a axat pe înțelegerea felului în care creierul este afectat în diferitele boli neurologice și stadiul actual al cercetării. Participanții au aflat în ce măsură aceste afecțiuni sunt invalidante și au învățat despre drepturile persoanelor cu dizabilități și, totodată, să comunice eficient în cadrul actualului sistem de sănătate. Sesiunea și-a propus îmbunătățirea informării reprezentanților asociațiilor prin acumularea terminologiei științifice și prin obținerea de recomandări pentru surse și canale de urmărit pentru noi ipoteze, cercetare, studii clinice și concluzii.
La eveniment au participat și susținut intervenții: Andreea ANTONOVICI, Public Affairs Platforma Europeană pentru Scleroză Multiplă si Vicepreşedinte APAN România, Dr. Laura DUMITRESCU, medic neurolog Secția de Neurologie, Spitalul Clinic Colentina, Prof. Dr. Bogdan O. POPESCU, Șef Clinică Neurologie Spitalul Colentina, președinte al Societății de Neurologie din România, Cristian LUPȘA, Editor, Revista DoR, Andreia MORARU, Presedinte Dizabnet, Federația Prestatorilor de Servicii pentru Persoane cu Dizabilități și dr. George Păun, reprezentant Autoritatea Națională pentru Persoane cu Dizabilități.
“Sunt bucuros, în calitate de Președinte al Societății de Neurologie din România (SNR), să particip la evenimentul dedicat celebrării Zilei Mondiale a Creierului, organizat de APAN România. Cred că este mai mult decât binevenit, și, în anul 2017, ne este clar tuturor că o comunicare cât mai bună medic-pacient este esențială pentru progresul calității îngrijirilor medicale de specialitate. SNR este prezentă la întâlnirea cu pacienții atât pentru a face educație medicală cât și pentru a răspunde întrebărilor acestora și a face o strategie comună de progres și de discuții cu autoritățile”, declară Prof. Dr. Bogdan O. Popescu, Președinte Societatea de Neurologie din România.
“Cu prilejul Zilei Mondiale a Creierului are loc la nivel european campania EFNA ‘Together Under the Umbrella’ (‘Împreună sub umbrelă’), campanie ce își dorește educarea societății despre gama largă de afecțiuni neurologice și afecțiuni corelate creierului, creșterea gradului de conștientizare a impactului și prevalenței acestor tulburări și gruparea acestor tulburări sub un simbol comun pentru a crea o “marcă” unificată și identificabilă. Mesajul campaniei este ‘O persoană din trei suferă de o afecțiune a creierului. Dar tu?’ și presupune solicitarea adresată comunității pacientului, publicului larg și personalităților de a se fotografia sub o umbrelă folosind hashtag-ul #UnderTheUmbrella, împreună cu un link către hub-ul online al campaniei www.undertheumbrella.eu. Aici sunt afișate mesaje-cheie, informații / statistici interesante, detalii despre campanie etc., alături de informații suplimentare privind zonele de boală pe care le reprezint.”, ne povestește Andreea Antonovici, Vicepreședinte APAN România.
Cu ocazia Zilei Mondiale a Creierului, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România împlinește un an de la înființare, un an plin de realizări, cu acțiuni și materiale de informare și educare a pacienților (conferință națională tineri cu scleroză multiplă, workshop HTA, curs online pentru asistenți medicali neurologie), îmbunătățire calitate viață pacienți (programe MS Kids Retreat – pentru copii cu scleroză multiplă, Navigator SM și La plimbare cu SM!), cu numeroase campanii de conștientizare a populației pe diferite afecțiuni neurologice (10.000 de visuri un singur diagnostic. Visurile nu se opresc aici!), afiliere la organizații europene etc.
“APAN România își dorește să devină principala voce a persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative din România și să se asigure că pacienții au o voce puternică în stabilirea propriilor obiective și priorități.”, declară Dragoș Popescu, Președinte APAN România.
DESPRE EFNA
Federația Europeană a Asociațiilor Neurologice (EFNA) reunește organizațiile umbrelă din Europa și grupurile de advocacy pentru pacienții din domeniul neurologiei, în vederea colaborării cu alte asociații din domeniu, inclusiv Academia Europeană de Neurologie (EAN), în inițiativa numită “Parteneriat pentru Progres”.
Obiectivele EFNA sunt:
• Îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu afecțiuni neurologice, a familiilor și îngrijitorilor acestora
• Promovarea unui diagnostic rapid și precis, tratament adecvat, reabilitare și îngrijire pentru persoanele cu afecțiuni neurologice
• Promovarea unui acces mai bun la informații, informații corecte și ușor de înțeles
• Creșterea nivelului de conștientizare publică și înțelegerea afecțiunilor neurologice
• Eliminarea prejudecăților și a stigmei asociate afecțiunilor neurologice
• Creșterea priorității acordate neurologiei de către cei ce iau decizii la nivel politic, precum și de către specialiștii din domeniul medical.
În prezent EFNA are 18 asociații membre, localizate în diferite colțuri ale Europei.
DESPRE ASOCIAȚIA PACIENȚILOR CU AFECȚIUNI NEURODEGENERATIVE
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) reprezintă comunitatea care oferă tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a-și trăi viața la cel mai înalt potențial și de a asigura sprijinul de care au nevoie, până când un tratament va fi, în cele din urmă, găsit.
APAN România reprezintă și apără drepturile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative în țara noastră. Misiunea asociației este să ofere acces la informații inovatoare, să educe toate părțile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și să faciliteze accesul echitabil la tratament și terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătățirea calității vieții.
APAN România își dorește să devină principala voce a persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative din România și să se asigure că pacienții au o voce puternică în stabilirea propriilor obiective și priorități.
